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La tua opinione sui trattamenti per la sclerosi multipla

Ocrelizumab

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avatar neretta

neretta

01/03/19 alle 15:31

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab. 

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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avatar Rosella3

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10/04/23 alle 11:59

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Carissimi tutti, oggi ho trovato la forza di scrivervi, non sto molto bene e non mi va di lamentarmi. Volevo però dirvi che mi mancate e vi voglio bene. Tra i tanti problemi avevo trovato una badante a ore a cui mi ero affezionata, in realtà voleva allontanarmi da mio marito per farmi da badante per 24 ore a modo suo, prendendosi le sue libertà. Non sono così stupida da non capire ma ci rimango male quando ci si approfitta della fragilità altrui. Vi auguro buone feste fatte, buona pasquetta e vorrei tanto che trovassero la cura per farci vivere meglio e con dignità, senza correre il rischio di essere presi anche in giro per la nostra fragilità.

Con affetto Rosella


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2023-04-10 11:59:34

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12/04/23 alle 14:12

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@Paparedda Sono d'accordo con te, la vita è una ruota, spero che la gente che approfitta delle nostre fragilità soffra almeno quanto noi.


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@Rosella3 cara che emozione leggerti....ero tanto preoccupata per te,come tutto il gruppo del resto....

"Ascoltare" le tue parole, perché qui non basta leggerlo, mi emoziona profondamente, mi fa star male sapere quanta indifferenza e cattiveria c'è, ma non mollare, Dio non lavora ad ore, niente part time niente chiamate saltuarie..Lui c'è sempre e ci salva al momento giusto; Non sempre può togliere le croci sarebbe troppo semplice ma sicuramente,ci insegna a riconoscere chi davvero può aiutarci a portarle, e chi forse è meglio perderle...

È sempre un dolore trovarsi in queste situazioni, perché avremmo solo bisogno di amore e comprensione, ma sai cara Rosella, noi ti vogliamo davvero tanto bene e la cosa certa è che non


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Cris


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@Stelladelmare ti lasceremo mai sola

Sii forte e ricordati che i protagonisti nella nostra storia sono diversi, ma le vicissitudini, gli sforzi, la fatica, i fallimenti, ma anche le vittorie sono le stesse

Scrivi🙏❤un abbraccio

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Cris


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Scusa @Stelladelmare era il continuo del messaggio di @Rosella3 .

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Cris


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Ciao a tutti amici,oggi appuntamento dal fisiatra,provo a farmi prescrivere il dispositivo ExoBand di cui vi avevo parlato....

Sento anche x una carrozzina x lunghi percorsi....

Vi faccio sapere tutto un abbraccio forte 💪 🙏🙏🙏❤

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Cris


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23/04/23 alle 10:03

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@Stelladelmare sono messa come te....proviamoci . Ieri ho parlato con un mio amico che tra parentesi fa il fisioterapista e conosce il prodotto mi dice chiaramente di non farmi illusioni Però può essere un buon aiuto ....Sai cosa ti dico non mi interessa proviamo senza nessuna aspettativa ,ma sicuramente un po' aiuterà ne sono certa... Ho parlato con lui anche di Quel dispositivo medico che stanno testando e che viene messo a livello del ginocchio, tipo un microchip che fa alzare e piegare la gamba ...lui mi ha detto che nei suoi corsi hanno comunque fatto presente che soprattutto per noi che abbiamo SM, un'azione Imposta o meglio Una contrazione Imposta e continua non è sicuramente buona cosa in effetti condivido, diventa fatica e probabile ricaduta credo....raccogliendo tutte le informazioni penso che tutti gli ausili possono servire in modo differente uno dall'altro del resto la SM è proprio questo..." differenza"... cara amica andiamo avanti Non lasciamoci indietro niente soprattutto le cose che ci possono far stare un pochino meglio e poi pensandoci bene nel frattempo trascorre il tempo e il nostro cervello rimane occupato in cose diverse , stimolanti forse che per la sclerosi non è male🤷‍♀️🙋‍♀️❤❤❤🙏

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Cris


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@76Cristina @Stelladelmare carissime, anche secondo me bisogna tentare tutto quello che "dopo opportuna valutazione di un eventuale danno alla S.M.", potrebbe migliorare la nostra vita quotidiana. Grazie per tutte le informazioni postate. Servono a tutti e non solo del forum.

Buona domenica a tutti😘


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@Paparedda un abbraccio grande ❤❤❤❤❤

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@76Cristina ❤️✨️


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Cara Cris e tutte voi siete una forza ed un esempio per me, vorrei riuscire a ragionare sempre come te e come voi... così lucida chiara semplice ed anche rassegnata sì ma combattente. Un abbraccio forte

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@Stelladelmare sei meglio credimi...è un cammino, non è sempre semplice accettare, ma poi capisci che il modo migliore è quello di non far sparire il problema, ma di renderlo più dolce

Quando dico che vi voglio bene è davvero così,,Grazie x esserci

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Cris


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Buon dì a tutti, grazie c gli auguri passati, con notevole ritardo ricambio .sappiate che tutte le vostre ansie e vicissitudini varie fanno parte anche della mia vita è di tanti altri come noi, quindi nn siamo mai soli!scusate se nn ho scritto prima ma tra visite varie e inizio trasloco😱😱😱. Sono ospite dei miei cugini da diversi giorni x consentire a mio marito di occuparsi del trasloco.nei gg scorsi fatto urodinamica , esito: oltre la già nota vescica neurologica,aumento tono degli sfinteri con cattivo svuotamento vescica, da qui continue cistiti. Urologo consiglia 2 autocateterismi al gg che nn posso fare visti i problemi alle mani ed in più lavaggi intestinali 2 volte a settimana 🤔… sentirò neurologo.che dire,forza a tutti che c’è la faremo🥰🤗❤️Consideratevi baciati ed abbracciati💋


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@Mariateresa67 ciao cara😉 Certo che anche te ne hai da raccontare! Mi dispiace per il peggioramento 😔 Sii forte, noi siamo tutti con te ❤️


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@Mariateresa67 Ciao a tutti amici cosa dire carissima Maria Teresa capisco molto bene la difficoltà nel fare queste azioni che devono diventare per noi rituali ma non perdiamo la speranza ci sarà in modo per poterli fare quelli intestinali spesso li facevo anch'io aiutano perché se l'intestino è pulito si evitano tante cistiti Il problema è che poi a lungo andare mi si era irritato e non li tolleravo più lungo portiamo pazienza Un abbraccio fortissimo e buona domenica a tutti voi❤🙏

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Grazie a tutti 😍❤️💋


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Buona domenica sera a tutti!❤️


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è già passata un'altra settimana è Domenica

Buona giornata di riposo e che sia festiva per tutti. 😘❤️😴💤

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Un saluto e un abbraccio a tutti 🙏❤

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Cris


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@76Cristina ciao ragazze leggevo un po' la vs vicissitudini....che dire forza a tutte. Giampaolo

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GIAMPAOLO GENOVA


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Amici volevo condividere con voi un applicazione che magari avete già, per me fantastica di grande aiuto formativo, fisico è davvero completa ...è gratuita e si appoggia ad AISM

Si chiama CLEO....🌸

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Cris


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@Rosella3 ciaoooooo è un po' che non ti sentivo !!!!! Ti sento combattiva e credimi fa bene anche a tutti noi. Presumo che nel lavoro devi fare ciò che ritieni necessario. Scusa la domanda ma ti manca tanto alla pensione? Ciaoooooo Rosella sono proprio contento di risentirti.ciao

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GIAMPAOLO GENOVA


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Rosella3

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@giampaolog Ciao Giampaolo, ho 57 anni e 37 di contributi, ancora potevo lavorare, soprattutto perché a me piace il mio lavoro da contabile. Infatti ho dovuto chiedere il prepensionamento. Vabbè, vorrà dire che mi dedicherò più a me stessa, alle mie cure. Grazie Giampaolo per il pensiero, buona giornata e tanta salute e serenità. Un caro abbraccio.


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@Rosella3 in bocca al lupo per tutto. Soprattutto per la salute. NB mi sa che siamo coetanei.. io del '65.

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GIAMPAOLO GENOVA


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@giampaolog io del 66. Crepi il lupo 🐺


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Buona festa della mamma a tutti anche se in ritardo, una rosa 🌹 per tutte le mamme

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@Stelladelmare grazieeeeee beh non sono mamma...mah figlio. Grazie . Come va?

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GIAMPAOLO GENOVA


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@Stelladelmare grazie!abbraccio

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Cris


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