Pazienti Malattia di Castleman
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Ultima attività il 30/12/24 alle 17:12
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Ciao a tutti,
Come state oggi?
Nell'ultimo anno, Carenity ha collaborato con il CDCN (Castleman Disease Collaborative Network), la più grande rete dedicata alla malattia di Castleman con sede negli Stati Uniti. L'obiettivo di questa collaborazione è quello di creare e federare una vera comunità europea intorno alla malattia di Castleman, permettendo ai pazienti e ai loro cari di trovare supporto e di avere accesso ad articoli e testimonianze relative alla malattia.
Data la rapida crescita della comunità su Carenity, vorremmo fare il prossimo passo in questo progetto e aiutare a creare un'associazione di pazienti!
Creare una struttura indipendente dedicata alla malattia di Castleman ci permetterebbe di aumentare la consapevolezza e il riconoscimento della malattia che, al momento, rimane poco conosciuta. L'associazione permetterebbe anche ai suoi membri di formare partnership con medici e istituzioni sanitarie, centralizzare le informazioni mediche, raccogliere fondi per la ricerca, contribuire e partecipare a studi clinici.
Pensate che sia una buona idea? Entrereste in un'organizzazione di pazienti con la malattia di Castleman? Volete partecipare alla creazione di una tale associazione con l'appoggio di Carenity?
Sentitevi liberi di condividere i vostri pensieri e sentimenti nei commenti qui sotto!
Buona giornata,
Baptiste del team Carenity