Vorreste unirvi a un'associazione di pazienti?

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Pazienti Malattia di Castleman

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Tema della discussione


• Animatore della community
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Ciao a tutti,

Come state oggi? emoticon wink

Nell'ultimo anno, Carenity ha collaborato con il CDCN (Castleman Disease Collaborative Network), la più grande rete dedicata alla malattia di Castleman con sede negli Stati Uniti. L'obiettivo di questa collaborazione è quello di creare e federare una vera comunità europea intorno alla malattia di Castleman, permettendo ai pazienti e ai loro cari di trovare supporto e di avere accesso ad articoli e testimonianze relative alla malattia.

Data la rapida crescita della comunità su Carenity, vorremmo fare il prossimo passo in questo progetto e aiutare a creare un'associazione di pazienti!

Creare una struttura indipendente dedicata alla malattia di Castleman ci permetterebbe di aumentare la consapevolezza e il riconoscimento della malattia che, al momento, rimane poco conosciuta. L'associazione permetterebbe anche ai suoi membri di formare partnership con medici e istituzioni sanitarie, centralizzare le informazioni mediche, raccogliere fondi per la ricerca, contribuire e partecipare a studi clinici.

Pensate che sia una buona idea? Entrereste in un'organizzazione di pazienti con la malattia di Castleman? Volete partecipare alla creazione di una tale associazione con l'appoggio di Carenity?

Sentitevi liberi di condividere i vostri pensieri e sentimenti nei commenti qui sotto!

Buona giornata,

Baptiste del team Carenity

Inizio della discussione - 16/06/21

Vorreste unirvi a un'associazione di pazienti?

• Animatore della community
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Cari membri @Andreat@Margot01@dceolin@Christhian@Educatrice88@marco.natali_1‍ avete visto questa discussione? Ci interessa avere la vostra esperienza a riguardo. Un caro saluto. 

Vorreste unirvi a un'associazione di pazienti?


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Interesante 

Vorreste unirvi a un'associazione di pazienti?

• Animatore della community
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Cos'è il riposizionamento dei farmaci? Quali sono i vantaggi di questa strategia nella ricerca di nuove terapie? 

Vi diciamo tutto nel nostro articolo qui: 

https://member.carenity.it/rivista/attualita/il-riposizionamento-dei-farmaci-nella-malattia-di-castleman-1024

Cari membri @Giuseppa@Angelagr@Toninella@Silvia04@Vero_nic_85@Elisabettamenton‍ avete visto il nostro articolo? Ci interessa avere la vostra esperienza e opinione a riguardo. Vi ringrazio tanto in anticipo. 

Vorreste unirvi a un'associazione di pazienti?

• Animatore della community
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Gary è stato colpito dalla malattia di Castleman. È stato coinvolto nel CDCN per far progredire la ricerca ed eventualmente trovare una cura. Il coraggio di Gary gli ha permesso di reagire e di salvargli la vita. Ci racconta la sua esperienza qui: 

https://member.carenity.it/rivista/testimonianze/malattia-di-castleman-ho-donato-dei-campioni-per-la-ricerca-1064

Cari membri @Elisabettamenton@Annalisamu@Elisas@Capalg@ucciolorusso@giovannacirillo‍ avete visto questa nuova testimonianza? Qual è la vostra esperienza a riguardo? Vi ringrazio tanto in anticipo. 

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