Istidinemia: bisogno di aiuto

Buongiorno ho bisogno urgente di qualche genitore con un bimbo affetto di istidinemia, faccio parte di un gruppo di aiuto a Cuba ogni mese spedisco medicinali ci arrivano dei casi di mamme che non hanno i medicinali per le cure dei loro bimbi mi ha colpito molto una mamma con un bimbo di 2 anni e mezzo con istidinemia, celiaco e autistico, è disperata perché non può mangiare nulla praticamente e li hanno detto di prendere il histidion non più in commercio. Como posso aiutarla? Grazie.