Sguardo degli altri, la fiducia in se stessi... contro la psoriasi, i pazienti condividono le loro storie

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Pazienti Psoriasi

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In occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, abbiamo chiesto ai nostri membri francesi, italiani e britannici alcune domande per saperne di più sull'impatto della loro malattia sulla vita quotidiana. Questa è la loro storia.

psoriasi

"Quando sull'autobus tutti si spostano convinti che ho una malattia infettiva"

Il 36% dei nostri membri che hanno risposto al sondaggio hanno la psoriasi che considerano visibile. Per il 31% di loro, la patologia è anche molto visibile. Le placche di psoriasi sono per lo più situate sui gomiti (71%) e sul cuoio capelluto (69%), ciò che può causare commenti dispregiativi: « Frequentavo ancora le scuole medie. Le mie amiche hanno cominciato a prendermi in giro ed ad allontanarsi pensando che avessi i pidocchi quando era solo desquamazione del cuoio capelluto. Eravamo in autobus con altri compagni. E niente, inutile dire che dopo questo episodio, dove ho pianto ed ho spiegato il mio problema, quelle persone non sono più mie amiche. »

« L'impatto più difficile è guardarsi allo specchio tutte le mattine »

Il 62% dei membri ha un rapporto complicato con la psoriasi. Per quasi un membro su due, l'aspetto visivo della malattia è l'aspetto più imbarazzante della malattia, prima del prurito e del dolore. E per una buona ragione, il 66% di loro hanno già subito commenti offensivi o sono stati disturbati dagli occhi di altri. La sfida di andare in piscina e indossare un costume da bagno sono due temi che i nostri membri hanno regolarmente menzionato nel nostro sondaggio. La fiducia in se stessi e il morale sono i due aspetti della vita quotidiana più colpiti dalla psoriasi.

« Mia sorella non voleva che toccassi suo figlio per paura che gli dessi la mia malattia »

Nei supermercati e nei negozi, molti membri ci hanno spiegato che i cassieri o i venditori evitavano il contatto fisico, a volte senza tatto. Anche la vita professionale è un argomento di cui hanno parlato i nostri membri. Il posto di lavoro non sfugge alla sua parte di delusioni: « Sono infermiere e al lavoro, mi viene spesso chiesto con disgusto cosa ho sui gomiti. Mi sembra di non potere essere infermiere perché pensono che abbia una malattia contagiosa... Mi fa sempre male, ma sorrido e vado avanti! » Un'altra paziente, che lavora nel catering, non può indossare una gonna, anche quando la temperatura è vicina ai 40 gradi.

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Indagine realizzata con 116 membri sulle piattaforme Carenity in Francia, Italia e Regno Unito, 19-26 ottobre 2018.

Inizio della discussione - 29/10/18

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Buonasera, mio marito soffre di psoriasi a placche da diversi anni. Posso dire che ancora oggi ci sono persone che lo guardano straniti e timorosi che possa avere una malattia contagiosa. E' vero spesso senza che lui se ne accorga lo vede che si guarda allo specchio e non si piace. Un ulteriore problema è quando inizia ad aver prurito, mi si stringe il cuore perchè mi sento inerme, vorrei aiutarloma non so come. 

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Penso di avere al momento una lieve acutizzazione della psioriasi rilevata nei gomiti, cuoio capelluto e un ginocchio. Al momento esteticamente non ne soffro e non creo problemi agli altri, Ogni tanto  d'estate la pelle si secca e se tolgo le squame dai gomiti creo dei tagli che a volte sanguinano lievemente. A volte il medico mi indica delle pomate, ma con scarso risultato. Si convive...

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Io fortunatamente, se così si può dire, l'avevo solo sul cuoio capelluto, quindi nessuno se ne accorgeva. Mi è sparita prendendo Humira, che è un farmaco biologico contro l'artrite psoriasica (ho anche quella). Qualche volta trovo una macchiatta qua e là che curo immediatamente con una pomata che io trovo eccezzionale; si chiama crema 2S a base di acido salicilico. Non macchia, non unge, non contiene cortisone, si assorbe con un un bel massaggio circolare e basta usarla una sola volta al giorno. Costa €13 di 50ml se acquistata sul sito, €16 se acquistata in farmacia

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Buona sera, oggi ho notato che oltre al piede sinistro colpito da psoriasi,palmo delle mani, ora anche l'anulare e il mignolo iniziano ad essere colpiti uffaaaa ho 43 anni, peggiorera' con il tempo? Ho due bimbi di cui il secondo di 8 mesi..non ho molto tempo da dedicare alla mia pelle,la dermatologa mi ha dato come cura enstilar schiuma e xe'rial peel ma dopo 4 settimane miglioramenti non ne vedo,sono passati due giorni dalla fine della terapia e gia' placche al piede a go go.. vorrei sapere solo se sara' sempre peggio,almeno mi abituo all'idea di convivenza con la pasoriasi..fino alla fine dei miei giorni😩😩😥

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Anche io ho provato enstilar schiuma non ho avuto nessun miglioramento.

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@Giustizia un buon dermatolgo, prima che la situazione peggiori, non attendete e non esitare trova il tempo di curarti, per situazioni come quella descritta devi andare a fare analisi ci sono cure specifiche quando unguenti o pomate non sono piu' efficaci.

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a me hanno prescritto otezla (aplemilast) e sto decisamente meglio

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Buona sera a tutti. Mi è stato cambiato il biologico , ho fatto il benepali  per 5 mesi e mi ha fatto aggravare la psoriasi. Adesso mi hanno prescritto il biologico Stelara. Ancora devo iniziarlo. Qualcuno di voi l'ha già provato?

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Cari membri? Mi permetto di rilanciare questa discussione. Avete visto questo tema? @Adrimutu@Tarragon@EmanuelaTiberi@Sole41@RiccardoZeggio@MariaCala‍ Qual è la vostra esperienza a riguardo? Grazie tanto in anticipo emoticon occhiolino

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