Pazienti Sclerosi Multipla
Ocrelizumab
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@Rosella3 Cara Rosella,grazie di cuore per aver condiviso la tua storia con tanta sincerità e sensibilità. Leggere il tuo percorso mi ha profondamente colpita e mi fa sentire ancora più vicina a chi, come noi, si trova ad affrontare la SM primariamente progressiva e tutte le sue sfide, spesso in solitudine e con tanti dubbi.
Hai capito perfettamente: io non ho mai iniziato la terapia con Ocrelizumab. Dopo la diagnosi di SM primariamente progressiva nel 2022, mi è stato proposto di iniziare subito il trattamento, ma ho scelto di rimandare, soprattutto per motivi legati alla mia salute generale (ho anche la talassemia) e per i dubbi sugli effetti collaterali e l’efficacia del farmaco nel mio caso specifico. Inoltre, nel mio percorso ho avuto un miglioramento inaspettato dell’EDSS, che ha reso ancora più difficile prendere una decisione definitiva sulla terapia. Secondo me si sono sbagliati con la diagnosi, non credo proprio di avere la "Primaria Progressiva".
Per quanto riguarda la mia opinione sull’Ocrelizumab, posso dirti che ogni storia è davvero unica: conosco persone che hanno avuto benefici, altre che non hanno notato cambiamenti e altre ancora che, come te, si sono trovate in situazioni di grande incertezza, anche a causa dei protocolli con placebo. Personalmente credo che il farmaco possa essere utile solo in alcuni casi, ma che sia fondamentale essere ascoltati dai medici e valutare insieme, con trasparenza, rischi e benefici reali, senza pressioni. Ha tanti effetti controindicativi, nel mio caso non era appropriato.
Attualmente non sto seguendo nessuna terapia specifica per la SMpp, proprio perché la mia situazione clinica è rimasta stabile e, anzi, sono migliorata rispetto all’inizio. Continuo a monitorarmi con controlli periodici e cerco di mantenere uno stile di vita il più possibile sano e attivo, compatibilmente con le mie energie, ma soffro di grave depressione che nessuno finora mi ha curato e credo anche che non ci sia soluzione a questo.
Ho 51 anni e sono di Bologna, anche se attualmente sono in Germania perche mio marito, 54 anni ha perso il lavoro in Italia e sta provando ad inserirsi qui, ma non vediamo l'ora di rientrare in Italia qui sono tutti cattivi cattivi.. So bene quanto sia difficile convivere con questa malattia e quanto possa essere frustrante sentirsi lasciati soli o non compresi, soprattutto quando le decisioni cliniche sembrano non tener conto della nostra esperienza personale.
Ti ringrazio ancora per il tuo messaggio e per la tua forza. Ti auguro con tutto il cuore il meglio possibile e, se vuoi, resto volentieri in contatto per confrontarci e sostenerci a vicenda. Per aiutarmi a "reinserirmi nella societa" mio marito ha creato una raccolta fondi per acquistarmi un triciclo a 3 ruote e un cane da compagnia. ti allego il link e se puoi diffonderlo te ne sarei grata.
https://www.paypal.com/pool/9fCrZ9Pr1p?sr=wccr. Un abbraccio grande,
Luciana
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Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36
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Buongiorno,
Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.
Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie