Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

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neretta

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Ricompense

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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Paparedda

Modificato il 21/11/24 alle 15:02

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Paparedda

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Ciao a tutti miei carissimi compagni di avventura! (O sventura?😱) Io ci sono, con pochissimo tempo per poter scrivere, ma vi leggo. Ho rifatto ocrevus e per ora resisto bene. Ho avuto dei problemi ai bronchi ed agli occhi, ma tranquilli, hanno escluso il nesso con le infusioni di ocrevus. Sono io che sono un catorcio🤣🤣🤣 A presto belli😘

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-11-21 14:46:11

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Stelladelmare

22/11/24 alle 19:22

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Stelladelmare

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@Paparedda carissima, finalmente ti risento...ti sento bella carica..voglio dire che hai parole di fiducia speranza e coinvolgente.Grazie quando trasmettete vita è bello

Vi voglio bene

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-11-22 19:22:09

Stelladelmare

22/11/24 alle 19:26

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Stelladelmare

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@Rosella3 cara Rosella sei tutti noi, un abbraccio forte, un bacio per te e per tutti gli ammalati, vi ricordo. Nelle mie preghiere, non manca nessuna di voi.

Scrivete presto😘

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-11-22 19:26:01

Stelladelmare

22/11/24 alle 19:34

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Stelladelmare

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@76Cristina Chi è speciale?

Anche tu carissima amica, è tanto con sentivo la tua voce.....

Scrivi scrivi scrivi 😘

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Stelladelmare

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-11-22 19:34:08

76Cristina

22/11/24 alle 21:35

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76Cristina

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@Stelladelmare Stellaaaaaaaa😍

Non puoi capire che bello sentirti...spesso penso a voi tutti ma a volte ho paura di essere troppo invadente e pedante....parlerei con voi tutto il giorno, perché credo che nessuna parola valga di più di chi la vive in prima persona 🙏🌸

Ti abbraccio con profondo affetto

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Cris

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Mariateresa67

22/11/24 alle 19:20

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Mariateresa67

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Ragazzi, anch’io ci sono, da rottamare, ma ci sono!!!❤️❤️❤️. Ci sono giorni che L up Carenity nn funziona, il pallino verde per rispondere nn va.

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Stelladelmare

22/11/24 alle 19:32

Buon consigliere

Stelladelmare

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@Mariateresa67 ciao cara,

Sei con noi anche tu, scriviamoci sempre.,. è un modo per sentirsi vive

Un 😘

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Stelladelmare

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76Cristina

22/11/24 alle 21:38

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76Cristina

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@Mariateresa67 Maria Teresa bellaaaaa....da rottamare????

Dobbiamo proporre un incentivo per una rottamazione comunitaria😂😂😂....

Forza ci siamo tutti x sfogarci, piangere e sorridere 🙏🌸

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Cris

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76Cristina

22/11/24 alle 21:41

Buon consigliere

76Cristina

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@Mariateresa67 anch'io a volte ho problemi con l'applicazione....si vede che la linea è un po' disturbata....

Ma proviamo sempre🌸

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Cris

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Paparedda

25/12/24 alle 01:16

Buon consigliere

Paparedda

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Buon Natale 🎅 bella gente🥂✨️

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Rosella3

25/12/24 alle 15:52

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Rosella3

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@76Cristina @Paparedda @Stelladelmare @Mariateresa67 @tania15

Buon Natale a voi e ai vostri cari 😍

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tania15

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25/12/24 alle 16:06

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tania15

Membro Ambasciatore

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@Rosella3 Grazie Rossella, ricambio augurandoti buon Natale ricco dei doni che tu desideri e tanta salute 🎄🤗

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tany

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76Cristina

25/12/24 alle 18:16

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@Rosella3 Buon Natale cara Rosella....con vicinanza e gioia nel cuore

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Cris

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76Cristina

25/12/24 alle 18:19

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@Paparedda auguri cara amica!

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Cris

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Stelladelmare

25/12/24 alle 15:55

Buon consigliere

Stelladelmare

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Un Buon Natale a tutti voi con tanti Auguri, ma tanti tanti tanti.

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Stelladelmare

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76Cristina

25/12/24 alle 18:18

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@Stelladelmare auguri Stella con gioia e luce....la stessa che ha portato la nascita del nostro Gesù 🙏🌸

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-12-25 18:18:17

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Mariateresa67

27/12/24 alle 12:56

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Mariateresa67

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Ragazzi, grazie!!! Auguri a tutti di buone feste e buona vita!!!spero che il s Natale abbia scaldato il cuore di tutti ed allontanato le nuvolette nere dalla mente di ognuno. Solo pensieri felici!!!

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-12-27 12:56:00

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Paparedda

28/12/24 alle 11:29

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@Mariateresa67 hai ragione! Almeno per un giorno dobbiamo farcela a non pensare a nulla ed il Natale è ancora una festa magica! Adesso puntiamo all'anno nuovo! 🤞😉 ✨️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-12-28 11:29:57

76Cristina

28/12/24 alle 14:34

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@Mariateresa67 sante parole😬😂....un abbraccio e buone feste a te🤍....solo pensieri felici è una promessa 🌸

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-12-28 14:34:37

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mariangela1

31/12/24 alle 07:08

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mariangela1

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Buongiorno a tutti, a gennaio farò la seconda infusione di ocrevus ( stavolta intera) speriamo di non avere problemi. La stanchezza è la mia nemica complice la gamba destra rigida, ho avuto il referto della risonanza e non si riscontrano nuove lesioni ma è così dall'inizio cioè da 4 anni e mezzo e pertanto non capisco questo peggioramento della rigidità alla gamba....... e se ci fossero state nuove lesioni cosa sarebbe successo? Boh?

Comunque carissimi amici Vi auguro un 2025 ricco di salute e di ogni bene! Vi abbraccio con grande affetto

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-12-31 07:08:41

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Rosella3

31/12/24 alle 12:03

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@mariangela1 Anch'io ho lo stesso problema, sento che è peggiorata la rigidità del piede e della gamba destra. Io sto sulla sedia a rotelle e stare tante ore seduta mi peggiora la situazione. Prendi il Baclofene per la rigidità e a letto faccio un po' di stretching e respirazione diaframmatica. Non faccio nessuna cura. Tu che prendi per la rigidità? Comunque ti auguro un sereno 2025 e speriamo che con il nuovo anno trovino il farmaco che ci permetta di avere meno dolori e di fare una via più dignitosa.

Auguri di buon anno a tutti gli amici del forum 😘 ❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-12-31 12:03:30

mariangela1

02/01/25 alle 07:35

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mariangela1

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@Rosella3 tesoro buongiorno, per la rigidità prendo il Nevri 1100 per 20 giorni e il Trausan per 10 giorni senza grandi risultati. Comunque, come hai detto, speriamo che trovino il farmaco giusto per una vita più dignitosa. Un abbraccio affettuoso

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-02 07:35:03

Rosella3

02/01/25 alle 19:27

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Rosella3

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@mariangela1

🍀❤️😘

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-02 19:27:42

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Paparedda

Modificato il 31/12/24 alle 19:37

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@76Cristina @Stelladelmare @Mariateresa67 @Rosella3 @tania15 @mariangela1

Amiche carissime, spero di cuore che ognuna di voi (anche chi forse ho dimenticato....) in questo momento sia serena, meglio se felice 😃 mentre salutiamo il 2024 e accogliamo fiduciose il nuovo anno! Si dice sempre così ed è giusto, perché dobbiamo sperare sempre che dietro l'angolo ( e quindi ancora non si vede bene 🧐...) ci siano tante cose belle ad aspettarci! FELICE 2025 A TUTTI!🥂✨️🤞🎉🎊🥳

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-12-31 19:25:47

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Paparedda

01/01/25 alle 13:55

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@76Cristina ❤️🙏🏻

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-01 13:55:37

Paparedda

01/01/25 alle 13:55

Buon consigliere

Paparedda

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@tania15 ❤️🙏🏻

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mariangela1

02/01/25 alle 07:36

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mariangela1

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@Paparedda Buon 2025 ricco di salute anche a te

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-02 07:36:23

Paparedda

02/01/25 alle 10:58

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@mariangela1 🙏🏻❤️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-02 10:58:46

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Stelladelmare

01/01/25 alle 15:19

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Stelladelmare

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Auguro a tutti del gruppo un buon nuovo anno, un anno in cui le speranze che portiamo in cuore si realizzino mi riferisco alle speranze per nuovi farmaci che ci possano fare migliorare le nostre attuali condizioni. Lasciateci sperare e sognare una vita migliore. Se tutte insieme ci crediamo il nostro gruppo sarà un modo per condividere consolarci gioire e vedere il futuro con occhi migliori.

BUON ANNO 2025 ANNO DELLA SVOLTA

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Stelladelmare

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Rosella3

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@Paparedda @76Cristina @Stelladelmare @tania15 @Mariateresa67 @mariangela1

Ringrazio tutte per gli auguri che ricambio con affetto. Spero che il 2025 ci porti la gioia di vivere malgrado i nostri problemi di salute, come spero sempre che arrivi al più presto la notizia che hanno trovato il farmaco che ci permetta di vivere meglio, di camminare con le nostre gambe, più equilibrio, niente rigidità e spasticità, nessun dolore, nessun problema di incontinenza, nessuna debolezza. Augurissimi, sempre uniti 💖🍀❤️🍀💖🍀❤️🍀

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2025-01-02 17:27:38

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@Rosella3 🙏🏻❤️

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@Rosella3....🙏🙏🙏... sempre uniti 🤍

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Cris

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tania15

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@Rosella3 buona sera Rosella, buon 2025 ricco di tutto ciò che tu desider. Un grande abbraccio

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tany

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Cari amici del forum, grazie a tutti per le belle parole, la speranza è ciò che ci accomuna, per tutti voi un augurio di un2025 ricco di riscontri ! Per chi ha formulato la domanda in merito alla corrispondenza tra nuove lesioni e maggiore disabilità, posso dirvi che la cosa nn è direttamente proporzionale . Dipende dalla collocazione delle stesse. Anche io x anni risonanza sovrapponibile alle precedenti ma con accumulo di disabilità fini ad usare sedia a rotelle. Probabilmente è la cronicizzazione della nostra infiammazione.io sono senza terapia , solo miorilassante(sativex) che mi ha migliorato la vita(e’ un cannabinoide che al contrario degli altri miorilassanti nn peggiora la fatica) e tanta fisioterapia!!! Ho 21 anni di sclerosi sulle spalle. Buona vita ragazzi❤️❤️❤️

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Mariateresa67

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@mariangela1 cara, il sativex è prescritto dal neurologo quando le altre terapie falliscono( il mio caso). Buona epifania cara❤️

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@Paparedda carissima, intanto buona epifania, si nn sbagli , lo avevo scritto, ero candidata per ocrevus ma avendo infezioni urinarie continue e problemi di pelle con pregressa vasculite e data l’età nn più da protocollo e valutando il rischio beneficio, il neurologo ha preferito soprassedere visto che anche le precedenti terapie sono state fallimentari e cariche di effetti collaterali. Teniamo sempre duro e teniamoci sempre informati. Un mondo di bene e buona epifania a tutti ❤️

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@Mariateresa67 buona vita carissima Teresa e grazie per la risposta

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Paparedda

07/01/25 alle 01:17

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@Mariateresa67 😒mi dispiace non essermi ricordata ed avertelo fatto ripetere... grazie tante. Io sono stata per scelta senza cure, solo cortisone, fino a pochi anni fa, ma poi mi hanno convinta e ci sto provando... devo fidarmi della medicina, come tutti. Speriamo che anche tu potrai "curarti" presto...🙏🏻

Ti abbraccio forte 🤗😘

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76Cristina

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Buona Epifania a tutti 🙏🤍

Un abbraccio 🌸

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Cris

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