Ocrelizumab
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Traplo6215
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Traplo6215
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Ciao a tutti, mi scuso anch'io per essere poco partecipe, ma leggo sempre i nuovi commenti e vi sono vicina con affetto. Anche qui a Roma comincia a fare caldo e chiaramente i problemi si amplificano. Coraggio ragazzi, andiamo avanti con le nostre difficoltà.
Un abbraccio a tutti, sempre uniti.
Plevon4
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Ultima attività il 16/05/26 alle 18:39
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Grazie a tutti❤️❤️❤️
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Grazie a tutti e ben tornato Giampaolo
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9430Buagieceir
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9430Buagieceir
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@Clailiemobussa0 Buon onomastico!🍾 Faccio un brindisi simbolico insieme a te ed ai nostri amici🍹
Traplo6215
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@Clailiemobussa0 Buon onomastico.
Saluti a tutti.
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@Clailiemobussa0 Tanti cari auguri di buon onomastico
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Stelladelmare
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@Clailiemobussa0 tanti cari auguri x ieri ed auguri in generale x tutto😍💋
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Cafliesaiina848
Cafliesaiina848
Ultima attività il 19/07/24 alle 11:07
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Ciao, io la faccio da 3 anni e mi trovo bene, nessun effetto collaterale...per adesso!!
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3Tuasestie
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Ultima attività il 21/10/26 alle 11:38
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@Cafliesaiina848 ciao Sonia anch'io come te lo sto facendo da 2 anni circa. Per ora tutto stabile a livello di lesioni?anche se nel complesso la sm va avanti ma teniamo duro
Grazie e una buona giornata 🙏🌸
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Cris
Cafliesaiina848
Cafliesaiina848
Ultima attività il 19/07/24 alle 11:07
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@3Tuasestie Esatto, lei va sempre avanti :(
3Tuasestie
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3Tuasestie
Ultima attività il 21/10/26 alle 11:38
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@Cafliesaiina848 la mia neurologa mi aveva spiegato che la progressione è indipendente dalle lesioni...in effetti io sono partita nel 2008 con la recidiva remittente nella quale ho vissuto bene...arrivavano le ricadute ma fortunatamente rientravano senza problemi e lasciti.....ormai questo momento idilliaco è solo utopia....tutto quello che arriva difficilmente anzi quasi mai viene recuperato.....insomma è così a volte riesco a trovare il sorriso altre meno 💁♀️un abbraccio forte
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Cris
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Clailiemobussa0
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Ultima attività il 30/05/26 alle 16:16
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Grazieeee 1000 @9430Buagieceir il brindisi lo faccio insieme a voi tutti
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GIAMPAOLO GENOVA
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9430Buagieceir
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@Clailiemobussa0 🥂✨️
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Stoscisaiina148
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Ultima attività il 29/12/25 alle 16:07
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Ciao si io mi curo con ocrelizumab da 2o3anni la situazione generale è stabile non ho avuto ricadute lo tollero bene ma..siamo tutti diversi tra noi..cmq io mi trovo bene con questo farmaco.Sebastiana
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Sebastiana
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Gliedagiadruan18
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@3Tuasestie tesoro buongiorno, ancora riesco senza nessun aiuto
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@Gliedagiadruan18 fantasticaaaaaaa❤ e allora.......dacci dentro!!!!!🧚♀️
Fai tutto quello che puoi e sii felice...credimi! Lei ci ascolta, ascolta il nostro fisico e se te la fai "amica",tutto prende il giusto equilibrio....
Un abbraccio grande! Dai manca poco a venerdì ❤❤❤❤❤
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Cris
Gliedagiadruan18
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Gliedagiadruan18
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@3Tuasestie grazie cara amica, spero di avere sempre la forza di combattere. TVB
Broplaplueino0163
Broplaplueino0163
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@Stoscisaiina148 Ciao Seba84, posso chiederti che tipologia di SM hai ? Inizialmente mi avevano proposto Ozanimod ma poi dopo una valutazione con un altro neurologo mi hanno consigliato Ocrelizumab io ho la SMPP .
Grazie
Andrea
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Clailiemobussa0
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Ultima attività il 30/05/26 alle 16:16
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Ciao a tutte....che dire dobbiamo combattere ogni giorno ogniomento la nostra battaglia anche nello sfinimento quotidiano. Vi abbraccio forte tutte quanti
Giampaolo
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Traplo6215
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@Pedriocluietto4 Grazie Stella, un abbraccio grande, vi voglio bene anch'io 😍😍😍♥️♥️♥️
3Tuasestie
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@Pedriocluietto4 tanto tanto....si una guerra vera!
Ti voglio tanto bene anch'io a nome di tutti che la pensano come me sicuramente ❤❤❤
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Cris
Clailiemobussa0
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Clailiemobussa0
Ultima attività il 30/05/26 alle 16:16
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@Traplo6215 ciao Rossella 3 un saluto e mi scuso se non ti ho risposto prima. Ciaooop
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GIAMPAOLO GENOVA
Deraiclal4
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Ultima attività il 15/09/24 alle 15:27
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@Clailiemobussa0 ciao giampaolo, tutto ok?
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Ragazzi, qualcuno ha detto caldo?nn siete soli, qui caldissimo e umidissimo anche di notte!!!tappata in casa con aria condizionata e docce fredde da metà giugno, e’ una tortura!!!e naturalmente riacutizzazione di malattia, ed in tutto ciò visite mediche varie. Forza a tutti noi, un mondo di bene!🥵🥵🥵💋💋💋
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Traplo6215
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Traplo6215
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@Pedriocluietto4 Grazie Stella, hai ragione, siamo tutti sulla stessa barca e siamo in tanti a soffrire. Soffriamo noi e chi ci sta accanto. Sono io che pretendo troppo, che non sopporto di non essere più autonoma e di non aiutare chi mi sta vicino, rovinandogli la vita. Ma vabbè, basta con le lamentele, tanto non serve. Ti ringrazio di pregare anche per me, sei molto cara, ti voglio bene ❤️ e ti abbraccio forte.
Ringrazio tutti voi del forum: sempre uniti e pronti a combattere 💪💪🙏🙏♥️♥️
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Pedriocluietto4
Ultima attività il 01/11/26 alle 11:41
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@Traplo6215 @3Tuasestie @9430Buagieceir @Plevon4 @Gliedagiadruan18 @Clailiemobussa0 e tutti del gruppo, Carissimi è finita l'estate.
Come va se siete tornati dalle vacanze com'è andata?
Fatevi sentire, io sono tornata dalla montagna con qualche problemino in più!
Inutile dire più passa il tempo e peggio è per me! Ma sono ancora qui!
Niente depressione e felice di essere a casa il caldo è passato quindi già meglio.
Stazionaria nella deambulazione forse tra alti e bassi come prima della montagna prima di Luglio ora ricomincio terapie Aism spero bene. Voi come va?
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Stelladelmare
Traplo6215
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Traplo6215
Ultima attività il 01/11/26 alle 15:51
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@Pedriocluietto4 Ciao Stella, mi fa piacere sentirti. Io me la cavicchio, la sedia a rotelle è la mia nemica amatissima e combatto sempre i problemi urinari. Mi dà così fastidio che soprattutto quando faccio fisioterapia mi prende lo stimolo e per il dolore non riesco a fare bene gli esercizi. Mercoledì faccio le analisi con urinocoltura, vediamo che infezione c'è, speriamo che almeno i reni stiano bene. Andiamo avanti, per fortuna che il caldo è passato. Ti mando un abbraccio forte 🤗 e saluto tutti gli amici del gruppo 😍😍😘😘❤️❤️
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Ultima attività il 21/10/26 alle 11:38
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@Pedriocluietto4....ciao a tutti cari amici.....estate finita e forse per noi un po' di tregua....almeno per quanto riguarda il caldo.....per il resto cosa dire? Tutto sempre abbastanza costante... da un lato meno male dall'altro sempre una gran fatica...., ma meglio non lamentarsi potrebbe essere peggio!
Non sono riuscita ad organizzare niente, purtroppo mio marito ha ferie solo le prime due di agosto e lavorando sempre sotto il sole, abbiamo evitato per entrambi 😬....concentrandoci sulle vacanze dei ragazzi... quindi ii e lui siamo comunque andati in vacanza quando loro non c'erano 😂😂😂😂 ... a parte tutto ho cercato di non fermarmi con fisioterapia e ho cercato di mantenere attive le "azioni " quotidiane.....! Con tanta fatica, ma altrettamta soddisfazione
E voi?
Tu Stella leggo più o meno tutto nella norma ....i problemini in più sono una costante anche x me, ma devo essere sincera almeno con la pipì riesco a mantenere le 2 ore giorno e notte....e il resto con fibre controllate molto meglio....non posso sgarrare, ma almeno sono più tranquilla e serena
Fatevi sentire mi mancate, grazie Stella per il tuo messaggio
Un abbraccio con tanto bene
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Cris
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Plevon4
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Ultima attività il 16/05/26 alle 18:39
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Ciao a tutti, che piacere sentirvi, mi sono persa nel sito, nn riuscivo più a trovare le nostre discussioni😃.le vacanze mai fatte sono finite, il caldo in attenuazione, qui fa ancora caldo, ma piacevole! Devo dire che tutto questo accumulo mi ha distrutta, nn solo, 2 settimane fa mio marito mi ha contagiato il covid, lui un giorno di febbricola, io 4 giorni 39 e la situazione è peggiorata. Ora fisioterapia intensiva, cerchiamo di recuperare un po’. Forza a tutti noi!!!un abbraccio a tutti ❤️
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Ultima attività il 08/10/26 alle 18:44
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Buongiorno a tutti, dopo la prima infusione con ocrevus , fatta a luglio 2024, stavo bene ma adesso, l'equilibrio è peggiorato e cammino come una candelora, orbene alla vista, il 5 novembre 2024, il neurologo mi ha prescritto oltre alla Folina (perchè bassa) anche il lioseral da prendere vitae natural durante, iniziando da piccole dosi, qualcuno di voi ha provato questo farmaco.
Buona vita a tutti
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Ultima attività il 08/10/26 alle 18:44
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@3Tuasestie grazie cara amica per le esaustive risposte. Per la pratica del tai chi ti farò sapere. Una abbraccio
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Ultima attività il 21/10/26 alle 11:38
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@Gliedagiadruan18 ci conto....
Un abbraccio forte e buona giornata
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Cris
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@Gliedagiadruan18 cara, leggevo discussione, si lioresal serve per rigidità muscolare, io L ho usato in passato per clonie e movimenti involontari , ma su di me faceva effetto paradosso, cioè peggiorava la situazione. Dopo tanti tentativi con miorilassanti e senza successo, finalmente prescritto sativex e devo dire FUNZIONA! Sai ognuno ha la sua sm e le terapie nn sono uguali per tutti. Nn dimentichiamo che la medicina nn è una scienza esatta, si va x tentativi. Comunque diamo ascolto ai medici ed al nostro corpo.Ricordiamoci che la fisioterapia per noi è il farmaco più importante . Un saluto a tutti ❤️
Gliedagiadruan18
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Gliedagiadruan18
Ultima attività il 08/10/26 alle 18:44
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@Plevon4 grazie tesoro, da oggi sembra andare un pò meglio ma sento qualche effetto collaterale. Ora leggo le controindicazioni del sativex e ti farò sapere.
Un affettuoso abbraccio
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Rolaifruaina69
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Rolaifruaina69
Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36
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Buongiorno,
Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.
Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie