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La tua opinione sui trattamenti per la sclerosi multipla

Ocrelizumab

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avatar Rolaifruaina69

Rolaifruaina69

01/03/19 alle 15:31

Buon consigliere

avatar Rolaifruaina69

Rolaifruaina69

Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab. 

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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avatar Pedriocluietto4

Pedriocluietto4

07/04/24 alle 12:59

Buon consigliere

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Pedriocluietto4

Ultima attività il 01/11/26 alle 11:41

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@Plevon4 chissà tu sia in via di guarigione per l'intervento cisti e che le cose ti vadano meglio in tutto....grazie per l'informazione: integratore Assonal per bruciori ok lo provo, se hai qualche dritta anche per la rigidità delle gambe; se qualcuna c'è già passata magari conosce un integratore o farmaco che posso prendere?

Un grazie anticipato a tutti, un abbraccio e un saluto speciale🥰

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Stelladelmare


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-04-07 12:59:53

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10/04/24 alle 12:44

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Grazie per il supporto! Si dobbiamo cambiare posizione di continuo, poi la febbre amplifica tutto. Per rigidità gambe io uso il sativex (cannabinoide) che mi ha cambiato la vita, parlane con neurologo. Mi è stato prescritto inquanto i miorilassanti convenzionali nn facevano più effetto, solo rincoglionimento😵‍💫. Bocca in guarigione ma molto dolente. Grazie un bacione a tutti ❤️


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-04-10 12:44:29

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avatar Traplo6215

Traplo6215

11/04/24 alle 12:23

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@Plevon4

Auguri di pronta guarigione Maria Teresa, grazie per i tuoi consigli. Un abbraccio forte e un abbraccio a tutti, buona giornata 😘♥️


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-04-11 12:23:22

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12/04/24 alle 13:57

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Grazi a tutti x tutto 🩷


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avatar 3Tuasestie

3Tuasestie

02/05/24 alle 20:50

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@Plevon4 come stai?

Mi auguro meglio con tutto il cuore

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Cris


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avatar 9430Buagieceir

9430Buagieceir

30/04/24 alle 15:53

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Ciao a tutti! Come state?

Io finalmente ho fatto l'infusione💪 però mi hanno prescritto esami di continuo per monitorare le difese immunitarie, perché così non può andar bene. Prego per non cambiare terapia, ricominciare tutto da capo, mi distruggerebbe... Speriamo bene!


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-04-30 15:53:03

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Modificato il 02/05/24 alle 23:06

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@9430Buagieceir ...sicuramente loro sanno ....mi viene da pensare che a questo punto non ti avrebbe giovato questa cura, ma probabilmente il contrario....so che ci sono altre cure molto valide, le quali per esempio io non potevo fare , ma che tante persone che conosco fanno con ottima tolleranza e stabilità delle ricadute... es. Fingolimod e Siponimod....non lo so cara amica, purtroppo è tutto troppo soggettivo dalle reazioni, dalle tolleranze, dalle predisposizioni.....insomma sempre una grande incognita....

Tu non demoralizzarti, vedrai che troveranno la giusta alternativa

Ti abbraccio con tanto bene 🙏❤

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Cris


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-05-02 23:05:17

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02/05/24 alle 23:11

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@3Tuasestie grazie per i consigli. Intanto monitoro e valuto. A me la cura ha fatto bene, è il risvolto della medaglia che non è tanto bello...🤔 Ci vuole tempo adesso per capire. Buonanotte amica mia😘


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-05-02 23:11:37

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03/05/24 alle 16:29

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@9430Buagieceir Hai detto bene cara amica....tempo e pazienza...siamo bravi in questo....vedrai che ce la faremo anche questa volta...

Ti voglio bene

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Cris


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@9430Buagieceir carissima te e tutti della community,purtroppo questa è la nostra lotta con le terapie, esami sotto esami ecc dobbiamo essere monitorati di continuo , sia se in terapia sia senza.io ad esempio dopo tanti anni di terapie fallimentari mi sono così sensibilizzata che i miei globuli bianchi sono molto bassi e la situazione nn è compatibile con immunosoppressori.purtroppo le forme progressive sono difficili da trattare.cara, abbi fede e fiducia nel tuo neurologo che sicuramente farà la scelta giusta!io combatto ancora con i denti😱e sono impelagata , come voi del resto, tra visite mediche ecc ecc. un mondo di bene a tutti ❤️


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-05-16 12:17:07

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Ciao a tutti. Come state? Un affettuoso saluto a tutti 😘


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@9430Buagieceir ....esatto, ma sto vedendo un po'di luce.....x analisi ti capisco soprattutto perché così vincolanti ....aspettiamo indicazioni del neurologo 🙏🙏🙏🙏❤

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Cris


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-05-10 22:49:55

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@9430Buagieceir ciao chi non muore si rivede. Mi è sempre più difficile scrivere con continuità ma facci ciò che posso. Sono in contatto sempre con Cristina... (Da una forza travolgente)...spero di sentirti presto

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GIAMPAOLO GENOVA


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-16 12:57:02

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@Clailiemobussa0 Ma ciao! Finalmente ti fai sentire! Io non sto molto bene in questo periodo e poi sto facendo un sacco di indagini per vedere se posso continuare a fare l'ocrevus, quindi sono molto preoccupata... prenderemo quel che verrà! Un caro saluto a tutti!🙋‍♀️


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-17 17:26:50

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18/06/24 alle 23:42

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@9430Buagieceir ciao paparedra come vedi sono vivo..... però il caldo non lo sopporto.....come cambiano le cose nella vita. Piacere di averti risentito

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GIAMPAOLO GENOVA


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-18 23:42:34

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Pedriocluietto4

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Ciao a tutte, come state è un po' che non ho vostre notizie, io dopo influenza sto bene ma recupero sempre un po' di meno....si sa è così ma ho buone speranze, di stabilizzarmi ancora per un po'.

Spero così per tutte voi. Un abbraccio 😘

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Stelladelmare


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-04 17:30:11

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avatar 3Tuasestie

3Tuasestie

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@Pedriocluietto4 mi dispiace per la tua influenza, ma felice del tuo recupero.....anch'io abbastanza bene

Ogni giorno c'è una novità, ma per adesso riusciamo a venirne abbastanza fuori

Un bacio con tanto bene

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Cris


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-05 09:55:42

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07/06/24 alle 11:38

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È da due anni che faccio questa terapia.....la SM è andata avanti... oggi mi ritrovo su una sedia a rotelle... Ocralizumab non è servito a nulla...ma? Sono 23 anni che assumo farmaci.,...alla fine... sedia a rotelle...che senso ha? L' unica cosa.....ci ho provato!!


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-07 11:38:47

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09/06/24 alle 10:20

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EDSS 6,5


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-09 10:20:13

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09/06/24 alle 16:02

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@Coisteireietto4460 carissimo, ora ti conosco un po' meglio, sai. Io ho SM SP diagnosticata 30 anni fa e forse l'inizio anche 10 anni prima, ora vado su per 65 anni.

Come vedi una vita da malata, sono in carrozzina da 6 mesi non ho mai fatto cure a parte il Novantone 25 anni fa.

Pensavano che non fosse il mio destino la carrozzina, invece sono arrivata!!!!

Ora sto facendo Ocrevus, ma è presto per dire come va.

Come vedi per ognuno la malattia è diversa.....

Io ti auguro di non stancarti mai e cercare sempre nuove cure, sai scoprono sempre cose nuove e non ci dobbiamo arrendere.

La cosa più utile nella nostra vita è la serenità e cercare sempre nuove relazioni,

Dobbiamo essere sempre su di morale...

Forza e fammi sapere, non mollare....continua con la cura!!!!!

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Stelladelmare


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-09 16:02:20

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@Pedriocluietto4 ho letto e riletto questo tuo msg e non mi capacito... ma forse non l'avevi detto che eri in carrozzina da sei mesi, o è sfuggito a me? Oggi sono anche molto rimbambita. La nostra vita purtroppo è segnata, lo sappiamo, non stiamo qui a prenderci in giro, ma le cure di oggi non sono quelle di ieri... oggi sono più efficaci, anche se sono cure molto forti che guastano altro... Vorrei aver avuto qualcuno vicino a consigliarmi... ma non c'è stato. Mi dispiace di cuore ❤️


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-19 17:43:27

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@Coisteireietto4460... che senso ha? Bella domanda. Forse senza le cure staremmo peggio... Cmq non devi mollare, non è giusto!


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Si... Io l ho fatta ben 7 anni fa.. Il primo ciclo 5 giorni.. L anno seguente 3 giorni.. E sto senza nessuna terapia da allora e sto bene!


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@Flaisios8 ciao, volevo chiederti se si tratta di Ocrevus e se la tua è una SMRR?

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@Pedriocluietto4 io ho fatto LEMTRADA e sono SMRR


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@Pedriocluietto4 buongiorno si tratta di Ocrevus e la mia è SMSP


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Buon pomeriggio a tutti, oggi ho fatto la prima infusione di ocrelizumab mi sento benissimo non ho avuto nessun fastidio e cammino come un treno. Sono felicissima dopo anni di grande tristezza. Auguro a tutti voi la mia stessa felicità. Un affettuoso abbraccio a tutti


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-18 19:48:39

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@3Tuasestie auguro ogni bene anche a te dolce Cristina


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@Gliedagiadruan18 Evvai! Auguri per un nuovo inizio! 🥂✨️🤞Credici sempre!!!


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@Flaisios8 Sei giovane, è giusto che ti vada benissimo! 🥂🤞


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@Gliedagiadruan18 carissima, sono contenta per te chissà che le cose comincino a girare bene, sono contenta di sentire finalmente una bella esperienza su Ocrevus, voglio sperare tu non sia la sola, ma tanti come te abbiamo avuto benefici.

Un abbraccio

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Ciao a tutti, scusate se nn sono molto presente, sono mesi di acciacchi e vedo che anche a voi nn mancano.Mi hanno appena diagnosticato una grave osteoporosi, sono a rischio di fratture spontanee e c’è da decidere quale terapia intraprendere visto che i farmaci disponibili nn possono essere somministrati in caso di problemi dentali come i miei. Martedì viene il reumatologo e sentiremo. Qui in Puglia fa caldissimooooooooooooo!!! Auguro il meglio a tutti voi ❤️


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2024-06-19 12:16:38

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@Plevon4 Carissima, te sei peggio di me: una dietro l'altra! Sono fiduciosa che nel 2024 ci sarà una soluzione all'osteoporosi! Intendo dire, almeno da non farti avere fratture spontanee 😡 Ti sono vicina 😘


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@Plevon4 tesoro facci sapere come va con il reumatologo. In bocca al lupo


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@Gliedagiadruan18 ciao a tutte. Bisogna essere forti . L ultima cosa che rimane. ... Ciaoooo a tutti

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GIAMPAOLO GENOVA


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