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Pazienti Fibromialgia

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Salve a tutti

Ho da poco scoperto questo sito e spero tanto di riuscire a trovare consigli utili per il mio problema. Vi chiedo scusa se la mia storia sarà molto lunga ma voglio raccontare tutto nei dettagli.

L'istruttore, pur sapendo che non ero in grado di stare a galla ne nuotare, mi ha fatto entrare in acqua senza nessun tipo di riscaldamento ma solo facendomi fare respirazione e prendere confidenza con l'acqua camminando.

Dopo un pò di volte ha iniziato a farmi fare il dorso, da sola in piscina aiutandomi con degli oggetti di gomma.

Non sapendo nuotare, con la mano destra il movimento del braccio all'indietro era corretto mentre con il sinistro era molto scoordinato.

Dopo circa 15/20 gg ho cominciato ad accusare dolori nella zona mammaria alta sinistra, all'altezza dello attaccatura, o quasi, con lo sterno tra le prime tre costole (toccando sembra di più tra la seconda e la terza): preciso che io sentivo dolore, in maniera più acuta, solo in un punto.

Dietro consiglio dell'istruttore ho smesso di fare attività fisica ed ho fatto riposo: nei mesi a seguire non ebbi molti fastidi... una mattina di settembre dello stesso anno, dopo aver dormito sul lato sinistro quasi tutta la notte o almeno io mi sono svegliata da quel lato, mi sono alzata dal letto e sono riuscita a fare solo un passo quando all'improvviso ho avvertito una fitta lancinante nella zona da me descritta sopra.

Non riuscivo a respirare, a stare seduta ne a letto.

Ho iniziato a sudare moltissimo, avevo alcuni fastidi alla mano sinistra e al braccio sinistro.

Sono stata 6 ore coricata, in posizione supina senza potermi muovere o cambiare posizione...solo una puntura di Voltaren e Muscoril mi ha fatto alzare piano piano dal letto, dopo 3 ore, attenuandomi il dolore ma non facendolo passare del tutto.

Ricordo che in quell'occasione feci per una settimana le punture sopra citate: il dolore diminuiva ma era sempre presente.

La sensazione che ebbi e che continuo ad avere ad oggi è come di una scossa improvvisa nella parte dolorante, una scossa che arriva senza nessuna situazione o azione particolare.

E' un dolore bruciante come trafitture nella parte specifica, come se si tirasse un elastico all'improvviso e poi lo si lasciasse: dopo la scossa inizio a bruciare nelle spalle, nella parte finale della cervicale e nella schiena (dorsale) e provo una sensazione di calore in tutto il corpo. Ovviamente quando mi viene il dolore, non potendo respirare entro nel panico più totale e il cuore comincia a battermi forte.

Ho fatto di tutto e di più: esami del sangue ( dove l'unico valore alto è la Ves), rx torace, sono stata nel 2007 da un reumatologo (che mi ha ipotizzato fibromialgia e mi ha prescritto delle compresse, di cui non ricordo il nome, ma nulla).

Sono stata ricoverata ma mi hanno dimessa con diagnosi di dolore psico somatico: ho fatto una risonanza nel 2007 ed è stato evidenziato nella zona cervicale una modesta protusione discale con lieve deformazione dello spazio subaracnoideo anteriore a livello C6 - C7 e nella colonna toracica un protusione discale con modesta deformazione dello spazio subaracnoideo a livello D11- D12 ed una tac costo sternale con mezzo di contrasto che non ha rivelato nulla (nella risonanza dell'ospedale, invece, si evidenzia sul piano coronale una probabile ipertrofia dell'arteria di Adamkiewicz).

Ho anche fatto accertamenti cardiologi e tutto risulta nella norma tranne che lo spazio tra le mie costole è più ristretto rispetto al normale e l'ecocardiograqmma  ha evidenziato un lieve rigurgito della tricuspide e i colletti del pericardio scollati (la cardiologa dell'ospedale sostiene che la situazione è così lieve che non può provocarmi questi sintomi).

In passato sembrava che il dolore si fosse addormentato ed io avevo anche smesso di prendere la Lyrica ma nel febbraio 2013, dopo 15 gg o quasi, in cui avevo avuto influenza con febbre a 39, tosse fortissima e una crisi di cervicale curata con Arcoxia e Vertiserc, si è scatenato il tutto.

La situazione in cui mi trovavo era una cena a casa di amici e dopo essermi alzata dalla sedia e riseduta è tornato il dolore, all'improvviso.

Ho provato la medicina alternativa (agopuntura) per non avvelenarmi ulteriormente con medicine chimiche ma nulla anzi ha peggiorato la situazione perché il dolore è diventato acuto anche nella parte destra.

Ho fatto delle infiltrazioni locali nelle costole, dove ho il dolore, in ospedale con kevindol/lidocaina e Bentalan ma non sono servite a nulla (i dottori inizialmente ipotizzavano costocondrite poi fibromialgia anche se, quando mi hanno sottoposto alla visita dei 18 punti, sono risultata positiva in 2 o 3 punti e mi hanno "liquidato" con questa cura che io non ho voluto fare; Cymbalta, Adamon, Lyrica, Flexiban).

Ho fatto delle sedute con un dottore il quale lavora sia qui che in America e dice di possedere un laser più potente rispetto a quelli esistenti (almeno cosi dice lui) ma il beneficio è stato piccolissimo e molto momentaneo.

Sono stata in cura con un dottore che in passato mi ha aiutato molto. il quale mi ha fatto fare delle analisi: titolazione quantitativa per IGG: Virus varicella - zoster/ Epstein-Barr/ Citomegalovirus. I risultati sono:

• ANTI EBV VCA -IGG:POSITIVO (con 3 +)

• ANTI EBV p72 (EBNA) IGG: POSITIVO (con 3 +)

• COMMENTO: RIATTIVAZIONE

Al momento sto prendendo Lyrica 150 mg due volte al dì e al bisogno gocce o fiale di Toradol in quanto la Voltaren non sortisce nessun effetto e la Toradol riesce poco poco ad aiutarmi di più (I dottori vorrebbero farmi prendere Contramal o Targin ma io mi rifiuto).

Ho preso anche compresse di Nevralgo e Nicetile per quasi 4 mesi e bustine di Viusid per aumentare le difese immunitarie.

Il dottore che mi ha fatto fare gli esami su citati, sostiene che tutto sia dovuto al virus EBV  che mi causa queste scosse elettrice che avverto nella parte da me descritta e che non vi è cura alcuna per questo problema.

E' comunque sicuro che si tratti di neuropatia o neurite (addirittura lui parla di polineuropatia) e che non vi sono cure per guarire ma solo attenuare i sintomi con la Lyrica.

 I sintomi che ho sono:

• dolore al seno sx nella parte superiore vicino all'attaccatura con lo sterno tra 2 e 3 costola (arriva fino al capezzolo infatti non posso sfiorarlo) o quasi e anche sotto la costola.

• dolore anche nella parte destra ( + forte dopo ciclo agopuntura)

• bruciore in tutta la schiena e nelle spalle come se ci fosse fuoco o se sfregasse qualcosa con altro.

• torpore e braccio sx addormentato con dita mano indolenzite e anche quella dx.

• punture di spillo, scosse elettriche forti, improvvise e lancinanti e dolore

• se giro la testa a dx e a sx fa male e tira un po' così come se tento di portare il busto in avanti abbassandomi

• calore in tutto il corpo come se volessi farlo uscire da me.

• non riesco a sollevare pesi, portare le braccia in alto - chiudere - stringere la mano o qualche oggetto.

• affaticabilità

• stanchezza e ipersensibilità della parte.

• quando ho il dolore non riesco a respirare, camminare e andare in bagno (evacuare o urinare) è doloroso e a volte viene difficile deglutire.

• a letto non posso piegare la gamba sx a numero 4 perchè ho dolore

Il 18 Marzo 2014 ho rifatto la  risonanza magnetica con il macchinario aperto (anche se dicono che non sia ottima come macchina) e sono state evidenziate delle piccole protusioni a livello C4 - C5 - C6 (che sono state viste durante l'esame ma che il dottore che ha scritto la diagnosi non ha documentato) e a livello T11/T12 una iniziale protusione ad ampio raggio del disco intervertebrale con minima compressione sul profilo ventrale del sacco durale. Permane comunque regolare l'ampiezza del canale spinale e non si documentano alterazioni di segnale del midollo dorsale. A livello lombare si apprezza bulding ad ampio raggio del disco intervertebrale L5 - S1. Tale disco appare disomogeneamente ipointenso nelle sequenze T2 pesate come da disidratazione. Regolare in ampiezza il canale spinale. Non alterazioni di segnale della corda midollare.

Ho fatto qualsiasi tipo di esame  (tranne gli esami immunologici) e tutto risulta nella norma tranne la Ves che è sempre molto alta.

A luglio del 2014 ho fatto vedere la risonanza a vari neurochirurghi (tutti concordi nel dire che non è stata fatta bene) e tra questi uno ha ipotizzato che potrebbero essere, paradossalmente, le mole del giudizio.

Ho fatto accertamenti ed effettivamente queste dovevano essere tolte perchè in condizioni brutte addirittura quelle inferiori avevano pous all'interno.

Un altro dottore mi ha detto che potrebbero essere delle micro fratture alle costole, io vorrei tanto sapere davvero la causa di questa mia nevralgia e il perché è cosi difficile riuscire a curarla. Possono essere le protusioni? i denti del giudizio? o la spalla? una neuropatia? o forse è davvero fibromialgia?

Io sono veramente ko perché la mia vita e quella di chi mi sta accanto è cambiata in peggio: non esco più ed ho paura a fare tutto perché questo dolore arriva all'improvviso, in qualunque situazione anche a letto.

Ho molto timore che la mia vita resterà questa, che avrò sempre questo dolore, che dovrò prendere la lyrica a vita e non potrò più far nulla...possibile che ho un qualcosa di così difficile da non capire nessuno cosa sia?

Grazie davvero tanto

Inizio della discussione - 21/05/15

Consigli sulla Fibro?


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Salve io sono una nuova iscritta scoperto da poco queste patologie .

Solo dopo tre anni alcuni medici sono riusciti a farmi una diagnosi molto confusa di connettivite indifferenziata con fibromialgida, solo che da ultimi esami ematochimici mi risultano gli ana negativi ves e tas negativa però con emocromo alterato . I dolori non mi lasciano ed io non so più che farmaco usare ,gentilmente qualcuno mi può aiutare grazie 

aspetto con ansia una vostra risposta 

Consigli sulla Fibro?


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Salve a tutti, anche io sono un nuovo iscritto. L'ho fatto perché, senza per forza deprimervi con un lungo racconto circa il mio stato di salute passato (ho iniziato ad avere seri problemi dal 2004, ma solo nel 2009 mi è stata diagnosticata da un reumatologo la sindrome fibromialgica), vorrei dire che, alla luce della mia esperienza personale, di fibromialgia si può guarire; o quantomeno lenirne gran parte dei sintomi e vivere una vita normale. 

Consigli sulla Fibro?


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ciao...volevo solo dire, visto che la fibromialgia è difficile da diagnosticare e a volte confusa con le nevralgie croniche, per  cui pure è difficile trovare una cura...io ho trovato questo sito e vorrei condividerlo con voi...http://www.barolateurope.eu/neurostimolazione-dolore-cronico/ ci andrò presto...un abbraccio a tutti !!

Consigli sulla Fibro?


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Salve sono nuova iscritta. 

Dopo anni di malesseri generali confusi anche con depressione e stati di ansia, dopo aver consultato una serie di specialisti e addirittura aver perso 6 chili mi hanno diagnosticato la fibromialgia! Nome strano anche per alcuni medici! ma mi sono convinta che effettivamente rientravo in tale sindrome sia per positività a più di 11 tender points sia perchè avvertivo debolezza muscolare e/o tensione alle braccia e alle gambe.Terribili i primi sei mesi: sotto terapia farmacologica (nn so se posso dire il farmaco).Ma in seguito è stata diagnosticata un'altra patologia:artrite psoriasica......

Sono convinta che la fibro è una causa dovuta ad un forte stress emotivo anche molto remoto

Consigli sulla Fibro?


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@Candygirl17

ciao, ho letto ora la tua storia , sono passati due anni, volevo sapere come stavi adesso. Anche io adesso sto così, ma diciamo che dopo tre anni e mezzo mi sono un po' abituata e stabilizzata.

Anche io ho preso Lyrica fine a 300 mg al giorno.

Ciao, se sei ancora iscritta fammi sapere come stai ora.

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