Vivere con la fibromialgia

ciao a tutte, mi sto rileggendo le vostre testimonianze e ho qualche domanda per voi: per es chiedo a alessialion71  cos'è la terapia psichiatrica :endr?  io faccio (più o meno da sempre) una normale terapia e quello che ho capito (da molto tempo!) e che dovrei riuscire a PIANGERE per sbloccare i miei problemi sepolti!  Poi vorrei sapere da Saraj come va con la cura omeopatica. Io sto prendendo da poco delle gocce omeo per memoria e attenzione, per il momento senza risultato. Tu per cosa le prendi, e sono terapie lunghe vero?  Poi chiederei a Gattocco se le bustine di Rianima ( il nome promette davvero bene!)  risolvono un po' la stanchezza. Un' altra cosa riguarda i mio rilassanti ma temo che siano incompatibili con il Pregabalin, oppure no?  Ringrazio chi mi risponderà e, per quanto sia piacevole confrontarci così tra noi,  trovo vergognoso il fatto di doverci "arrangiare" tra noi, per l'indifferenza (frequente) dei medici e anche spesso la loro "poca voglia" d affrontare un male difficile da capire curare!!           un abbraccione a tutte

Buongiorno a tutti..a me non e' ancora stata diagnosticata di sicuro la fibromialgia..e' solo una "presunta"il mio medico per ora in attesa di visita dal reumatologo mi ha ordinato le gocce di Laroxyl per ora sono a 6 son 10 giorni che le prendo ma non vedo nessun risultato a parte il dormire la notte..sono piena di dolori e stanchezza e ansia..quanto impiega il farmaco prima di fare effetto e aver almeno meno dolori? 

Ciao Stefanya , per la mia esperienza non sono state sufficienti solo gocce di Laroxyl , ma molti molti più farmaci , la remautologa che mi ha preso in cura mi avvertì subito prima della prima visita che lei curava con i farmaci in maniera che potevo scegliere di rimanere o andarmene, naturalmente sono rimasta con Lei , mi ha diagnosticato la fibro, ho cambiato nel tempo diversi farmaci , fatti mille indagini con lastre tac risonanze in ultimo ho fatto la PET anche per riuscire a capire cosa era che mi scatenava la fibromialgia , adesso ho una diagnosi : polimialgia artritica in fibromialgia , sono sempre in cura con farmaci , attraverso periodi con poco dolore quindi vivibili e altrettanti periodi dove il dolore si fa più intenso e qui la qualità di vita è pessima, non ho più avuto episodi acuti come nel 2014 con dolori lancinanti e quasi inferma , la mia reumatologa ( tra l'altro specializzata in fibromialgia in ospedale a Pisa ) mi ha chiaramente detto che di fibromialgia non si guarisce  però dobbiamo cercare di lenire i dolori il più possibile , e così vado avanti non facendo progetti ne a lungo ne a medio termine , diciamo giornalmente, sto meglio quando sto al sole e al mare , peggio quando è freddo , la sera sono stanchissima , ma tiro avanti , non imparerò mai a conviverci  , come mi dicono di fare , perchè quando dice "dolore" dolore vero non ci si può convivere , almeno io non ce la faccio e la rifiuto proprio questa malattia , se poi hai accanto persone che non capiscono quello che tu provi , sia il dolore fisico che quello mentale , allora si che mi sento veramente una "disabile" . Comunque spero tanto che tu possa risolvere in meno tempo e meno farmaci e ti auguro BUONA FORTUNA , facci sapere cosa ti dice il reumatologo .  Un abbraccio Simona 

Ciao Stefanya , per la mia esperienza non sono state sufficienti solo gocce di Laroxyl , ma molti molti più farmaci , la remautologa che mi ha preso in cura mi avvertì subito prima della prima visita che lei curava con i farmaci in maniera che potevo scegliere di rimanere o andarmene, naturalmente sono rimasta con Lei , mi ha diagnosticato la fibro, ho cambiato nel tempo diversi farmaci , fatti mille indagini con lastre tac risonanze in ultimo ho fatto la PET anche per riuscire a capire cosa era che mi scatenava la fibromialgia , adesso ho una diagnosi : polimialgia artritica in fibromialgia , sono sempre in cura con farmaci , attraverso periodi con poco dolore quindi vivibili e altrettanti periodi dove il dolore si fa più intenso e qui la qualità di vita è pessima, non ho più avuto episodi acuti come nel 2014 con dolori lancinanti e quasi inferma , la mia reumatologa ( tra l'altro specializzata in fibromialgia in ospedale a Pisa ) mi ha chiaramente detto che di fibromialgia non si guarisce però dobbiamo cercare di lenire i dolori il più possibile , e così vado avanti non facendo progetti ne a lungo ne a medio termine , diciamo giornalmente, sto meglio quando sto al sole e al mare , peggio quando è freddo , la sera sono stanchissima , ma tiro avanti , non imparerò mai a conviverci , come mi dicono di fare , perchè quando dice "dolore" dolore vero non ci si può convivere , almeno io non ce la faccio e la rifiuto proprio questa malattia , se poi hai accanto persone che non capiscono quello che tu provi , sia il dolore fisico che quello mentale , allora si che mi sento veramente una "disabile" . Comunque spero tanto che tu possa risolvere in meno tempo e meno farmaci e ti auguro BUONA FORTUNA , facci sapere cosa ti dice il reumatologo . Un abbraccio Simona

Grazie Simona 23 ti sono grata per le tue informazioni..sono molto spaventata e non so come rapportarmi se fosse questa malattia sono molto giu moralmente oltre che fisicamente e mi spaventa il non sapere se i dolori passeranno o se la mia vita sara' sempre cosi

@alessialion71  cosa si puo' e non si puo' mangiare con la fibromialgia? Non si puo' pubblicare? Per capire dove si sbaglia almeno

@Saraj. Bellina! 

Ho letto le tue risposte di qualche mese fa e sono molto rassicuranti......quello che serve! Grazie

@gattoco Rianima .....sembra promettere bene 😊colgo il consiglio! Graxie

Io ho una fibromialgia secondaria, derivata da una meningite contratta a 20 anni, che mi ha lasciato una neuropatia cronica oltre a una lesione al nervo sciatico procuratomi con l'ultima delle tre  lombari di controllo. ..... poteva andare molto peggio, visto che una vicina di stanza non supero la malattia.

Ho 52 anni, qualche anno fa ho cominciato ad accusare gonfiore e dolori articolari soprattutto alle mani..... Dopo avere accertato tramite analisi che il valore degli ANA era sballato si è reso necessario andare da reumatologo. 

La prima mi disse che era una artrosi precoce e diede un nome a tutti quei dolori che da anni mi accompagnano:  fibromialgia  che pero defini una malattia puramente "psicosomatica". 

La seconda fu più specifica, polimialgia con fibromialgia secondaria e una artrite sieronegativa borderline......cioe  come disse lei "non ha ancora deciso se essere artrosi o artrite.....forse farà outing oppure mai".......se non altro non mi ha dato della visionaria. 

Tralascio i medicinali per artrite/artrosi.......la fibromialgia come ha detto la reumatologa causa depressione e non viceversa..... perché non e di facile soluzione, bisogna trovare cio che ci dà equilibrio oltre all'antidolorifico.....non c'è una via per tutti......importante la vitamina D, non sedersi, stimolare piano piano i propri centri nervosi e i muscoli a reagire, mettere ghiaccio se fa bene o calore se da miglioramento, non arrendersi e non aspettarsi comprensione da chi cerca solo l'evidenza esterna per sentirsi buono. 

La comprensione per la fibromialgia e pari a quella per l'endometriosi (argomento che mi è altrettanto caro perche mi ha condizionato la vita) .....cioe  ZERO ! Della serie ....non si vede quindi non esiste. Quindi bisogna piangere perche fa bene, e poi reagire perche fa meglio.

Un abbraccio 

a Evamarina 65.  Sono d'accordo con te sul fatto di "piangere". Ma se si è molto bloccate (come me) è molto difficile anche se ultimamente…..chissà ogni tanto ho un nodo in gola che mi fa ben sperare...sperare di piangere! però è così perché penso che molti dei dolori della fibro, quelli muscolari, sono forse dovuti al fatto che tratteniamo tutto, la rabbia per esempio è terribile tenersela dentro! Io ne ho tanta e raramente riesco a sfogarla. Cerco di non essere troppo pessimista e nonostante tutto non voglio proprio pensare che di fibro non si  guarisce. Mi curo con il Lirica che mi fa bene ma temo gli effetti collaterali.  Avevo provato con il Laroxil che non mi ha fatto assolutamente niente mentre a una persona che conosco fa bene il Laroxil  e non le fa nulla il Lirica. Siamo tutti diversi e in questo caso si tratta di provare e riprovare. Oltre a Lirica, magnesio e altre schifezzine da banco che ogni tanto cambio, faccio una psicoterapia sulla quale conto molto.

un caro saluto a tutte