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Pazienti Fibromialgia

10 risposte

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Buongiorno, sono una new entry affetta da fibromialgia diagnosticata da poco più di un anno. Al momento della diagnosi mi sono rifiutata di prendere i farmaci prescritti tranne un miorilassante che mi aiuta almeno un po' con la rigidità. Uso integratori di vitamine e magnesio per la stanchezza ma il principale aiuto lo traggo dal movimento. Se non mi muovo i dolori diventano insopportabili quindi quotidianamente faccio esercizi di stretching o di yoga, dipende dal tempo a disposizione, cerco di camminare il più possibile e nel weekend pratico aerobica o corsa lenta/camminata veloce. A volte esagero e faccio qualcosa di più impegnativo pur sapendo che così scateno i dolori per i successivi 7/10 giorni ma non riesco a farne a meno. Tanto a star ferma comunque i dolori sarebbero insopportabili e allora tanto vale averli per aver fatto qualcosa che mi da soddisfazione e mi riconnette alla mia vita antefibro.

Inizio della discussione - 13/11/18

Fibromialgia e movimento.


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Sei molto brava complimenti! Anche io pratico yoga ma purtroppo ci sono giorni che non mi alzo dal letto . Volevo farti una domanda . Io sono schiava davvero dell astenia, mentre i dolori li ho , ma riesco a gestirli.. anche se non sempre . 

Tu hai principalmente astenia o dolori ? Anche io prendo integratori ma fanno poco a volte 0 . Grazie se vorrai confrontarti con me . 

Fibromialgia e movimento.


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@CeciliaNiky ciao. Il mio sintomo principale sono i dolori. La stanchezza è sempre presente ma dato che ho iniziato a 19 anni con i problemi di insonnia, dopo più di 25 mi sono abituata a dormire poco. Di notte quando non dormo però non mi alzo, non leggo, men che meno guardo TV o cellulare, sto rilassata e medito o penso a cose piacevoli. In questo modo riesco comunque a recuperare un po' di energia anche se non è paragonabile ad un sonno ristoratore. Sono 3 mesi che uso il magnesio e da poco sento che mi ha eliminato parte della stanchezza quindi persevero. Per i dolori non posso far altro che muovermi. Questa mattina ho dovuto fare uno sforzo e quindi forte mal di schiena ma non mi sono messa sul divano altrimenti sarebbe stato peggio. Sono uscita a fare una passeggiata al sole e al rientro il dolore era diminuito. Io devo assolutamente muovermi. Per fortuna che essendo sportiva ma non mi pesa assolutamente. 😊

Fibromialgia e movimento.


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@CeciliaNiky buonasera sono Patty, io soffro di fibromialgia e lupus da diversi anni!

Devo dire che l'astenia è un disastro, non si tratta di non dormire la notte ma non riuscire proprio a fare movimenti, devo assolutamente stendere,  e passo diversi giorni per riprendermi. E idolo li ho spesso alle gambe schiena. In questo ultimo periodo sto facendo l'ozonoterapia in flebo, e devo dire che va un po' meglio, certo non posso strafare ma perlomeno ho ridotto con antidolorifici e soprattutto non prendo il contramal! 

Buona vita a tutti

Fibromialgia e movimento.


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@Patttt‍ ciao cara Patty , ti comprendo perfettamente. L Ozonoterapia via flebo volevo provarla già qualche mese fa . A questo punto penso proprio che proverò ! Tanto ormai con tutti i soldi che ho speso .. io volevo dare un altro consiglio a te e tutti : il coenzima Q10 . 

Esiste un integratore di coenzima Q10 gold . Io ed Un altra mia amica lo stiamo provando e devo dire che contro L astenia fa qualcosa. Ovviamente non parlo di miracoli , ma piccoli miglioramenti , che però per chi soffre di questa patologia ( io parlo proprio di patologia, perché per me lo è) è già tanto. 

Un abbraccio a chi legge.

Cecilia 

Fibromialgia e movimento.


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ciao a tutte, siete molto brave!  Io prendo i Lirica e non posso farne a meno dato che ho provato a ridurlo/eliminarlo ma è stato un vero disastro. La cosa peggiore era l'astenia e, soprattutto, la depressione che non mi faceva proprio vivere. Vorrei però dire una cosa sul sonno, in particolare a Virvinì. Anch'io  ho sempre dormito poco nella mia vita (ho 74 anni quindi ne so qualcosa) e sono assolutamente convinta che riuscire a dormire 6/7 ore senza risvegli   ( il mio problema sono soprattutto questi, più che il non riuscire a addormentarmi), riduce molto l'astenia, almeno quella del mattino perciò io non sottovaluterei questo problema !   La sera prendo Endormin e così dormo benino e mi sveglio abbastanza carica. Faccio poco movimento ma, su questo sito, ho scoperto l'acqua termale (calda) e vado in una piscina  una volta a settimana da circa un mese. Non sono ancora sicura ma mi pare che mi rilassi i muscoli. Grazie per il consiglio del Coenzima Q10. Lo proverò

un abbraccio a tutte

Biancamaria

Fibromialgia e movimento.


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Ciao a tutti,

mi hanno diagnosticato sfc lo scorso anno. Vorrei sapere come vi trovate sul lavoro e se dopo lavoro avete energie per fare altre attività.  Tra dolori muscolari e astenia a volte mi sembra di impazzire.

non prendo medicinali se non calmati muscolari e vitamina b12. 

Grazie per condividere le vs esperienze

Fibromialgia e movimento.


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Ciao a tutte,

volevo chiedere a coloro che prendono il Lyrica: vi causa sonnolenza? Fa ingrassare?

Grazie

Ester

Fibromialgia e movimento.


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ciao Ester, ho cominciato a prendere il Lyrica nel 2009 e non mi aveva mai dato ne sonnolenza ne fatto ingrassare ma mi creava grossi problemi di memoria e confusione, caratteristica della Fibro visto che si chiama proprio "fibrofog". Seguita da un Neurologo l'ho interrotto sostituendolo con antidepressivi vari che però non mi hanno mai fatto stare bene, così sono tornata al Lyrica circa un anno fa. E questa volta ho cominciato a ingrassare abbastanza velocemente e i problemi di memoria e la difficoltà a concentrarmi sono rimasti, per non dire peggiorati. Non mi ha mai dato sonnolenza.  Il Liryca mi fa stare decisamente bene ma è un'antiepilettico piuttosto forte e resto con la speranza di poterlo, prima o poi, eliminare del tutto o sostituire con qualcosa di meno forte dato che sono dell'idea che la Fibro non si necessariamente cronica.  Penso comunque che sia le malattie che i vari farmaci diano sempre reazioni diverse a seconda della persona. 

Ciao a tutte e auguri

Fibromialgia e movimento.


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Grazie Begoniarosa, per la tua risposta. Io ho preso per 2 mesi e mezzo un antidepressivo che si chiama Brintellix; me l'ha prescritto il neurologo. Stavo benissimo!!! Niente più dolori, niente sonnolenza, niente fame patologica. Lo consiglio! Purtroppo, mi sono sensibilizzata; ho avuto angioedema e ho dovuto sospendere. Ne ho provati altri due (Zoloft e Exfor) ma sui dolori non avevano effetto e così sono ritornata al Lyrica che avevo sospeso perché mi causa capogiri. Spero che almeno mi attenui i dolori! Comunque mi fa gonfiare come un pallone!

Ester

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