- Home page
- Interagisco
- Forum
- Forum Malattia di Castleman
- Convivere con la malattia di Castleman
- Che tipo di malattia di Castleman avete?
Pazienti Malattia di Castleman
Che tipo di malattia di Castleman avete?
- 963 visualizzazioni
- 22 sostegni
- 37 commenti
Tutti i commenti
Andare all'ultimo commento
Baptiste
Buon consigliere
Cari membri come state oggi?
Per trovare nuove opzioni di trattamento, è imperativo comprendere al meglio la malattia. Tuttavia, ci sono ancora molte zone d'ombra che circondano le cause della malattia di Castleman e queste sono oggetto di intense ricerche. Ne parliamo insieme in questo nuovo articolo:
https://member.carenity.it/rivista/attualita/malattia-di-castleman-come-contribuire-alla-ricerca-988
@ciallina @Lorena @silviapra22 @Francescodell'anna Ci interessa avere la vostra esperienza riguardo. Grazie mille in anticipo
Vedere la firma
Baptiste - Scaricare l'applicazione mobile Carenity sull'App Store o su Google Play
silviapra22
Unicentrico per mio marito e diagnosticato con una total body ovviamente poi tolto completamente linfonodo polmone destro
Baptiste
Buon consigliere
Grazie mille @silviapra22 per il tuo contributo. Molto gentile.
Puoi dirci di più sulla sua diagnosi? Quando è stata fatta? Da chi? La tua esperienza è molto importante per la nostra comunità. Grazie mille in anticipo
Vedere la firma
Baptiste - Scaricare l'applicazione mobile Carenity sull'App Store o su Google Play
silviapra22
La diagnosi é stata fatta su biopsia dopo asportazione del linfonodo.L’intervento é stato fatto 3 mesi fa con asportazione anche del 40 per cento del polmone destro.Mio marito é seguito dalla equipe di ematologia del Prof Martelli del Umberto I di Roma
mariarita.desimone
Buon consigliere
Buondì, cerco info su quale tipo di vaccino avete fatto e come vi siete trovati....Ringrazio anticipatamente tutti coloro che hanno la malattia di Castleman che vorranno rispondermi..
Baptiste
Buon consigliere
Cari membri @Educatrice88 @marco.natali_1 @Giuseppa @Angelagr @Toninella @Silvia04 come state oggi? Potete aiutare il nostro membro @mariarita.desimone? Vi ringrazio tanto in anticipo
Vedere la firma
Baptiste - Scaricare l'applicazione mobile Carenity sull'App Store o su Google Play
Elisabettamenton
Ciao a tutti, mi hanno diagnosticato la malattia di castelman multicentrica anche se nel mio caso mi hanno asportato tutti i linfonodi che erano presenti nell’addome...Ho avuto per due mesi la febbre senza capire cosa fosse, tutti pensavano linfoma, alla fine era la castelman. Una volta asportati i linfonodi è passata la febbre e la sudorazione! Il 5 ho il vaccino, vi dirò come andrà ?
un abbraccio a tutti i compagni di avventura
Baptiste
Buon consigliere
Grazie mille @Elisabettamenton per il tuo contributo. Non esitare a darci notizie. Forza a te cara
Vedere la firma
Baptiste - Scaricare l'applicazione mobile Carenity sull'App Store o su Google Play
Baptiste
Buon consigliere
Cari membri. @Andreat @Margot01 @dceolin @Christhian @Educatrice88 @marco.natali_1 Come state oggi? Non so se avete visto ma abbiamo scritto un nuovo articolo sulla malattia di Castleman e l'approccio unico del CDCN per accelerare la ricerca. Vi allego qui il link:
Ci interessa avere la vostra esperienza a riguardo. Vi ringrazio tanto in anticipo. Un caro saluto.
Vedere la firma
Baptiste - Scaricare l'applicazione mobile Carenity sull'App Store o su Google Play
mariarita.desimone
Buon consigliere
@Baptiste Caro Signore c' è poca partecipazione da questa community io ho scritto più post ma senza avere risposte....mi spiace che i membri sua così poco disponibili....Condividere Condividere dovrebbe essere la parola d' ordine...Saluti!
Esprimi la Sua opinione
Indagine
Indagine
I membri partecipano anche...
Convivere con la malattia di Castleman
Condividiamo insieme sulla diagnosi della malattia di Castleman
Convivere con la malattia di Castleman
Come posso supportare al meglio il mio parente affetto dalla malattia di Castleman?
I trattamenti della malattia di Castleman
Cosa pensate del vostro trattamento per la malattia di Castleman?
Eliopaladini
salve buongiorno .sono elio e sono affetto da castlemal prima della scoperta (un calvario per arrivarci) emoglobina a 4,8 con relative trasfusioni . sono in trattamento con Siltuximab per quanto mi riguarda ,farmaco miracoloso , ha attivato subito il midollo bloccato) e al momento quasi nessuna contro indicazione sono alla 7° infusione spero continui cosi' . per chi volesse avere altre notizie puo anche contattarmi . un caro abbraccio elio da Palermo
Vedere il miglior commento
Convivere con la malattia di Castleman
Condividiamo insieme sulla diagnosi della malattia di Castleman
I trattamenti della malattia di Castleman
Cosa pensate del vostro trattamento per la malattia di Castleman?
Eliopaladini
salve buongiorno .sono elio e sono affetto da castlemal prima della scoperta (un calvario per arrivarci) emoglobina a 4,8 con relative trasfusioni . sono in trattamento con Siltuximab per quanto mi riguarda ,farmaco miracoloso , ha attivato subito il midollo bloccato) e al momento quasi nessuna contro indicazione sono alla 7° infusione spero continui cosi' . per chi volesse avere altre notizie puo anche contattarmi . un caro abbraccio elio da Palermo
Vedere il miglior commento
Articoli da scoprire...
20/09/22 | Testimonianza
La malattia di Castleman: "Da studente di medicina a paziente".
24/08/22 | Consigli
3 consigli per vivere felicemente con la malattia di Castleman!
23/07/22 | Attualità
Giornata mondiale della malattia di Castleman: tutto quello che c'è da sapere!
09/04/21 | Consigli
07/12/21 | Testimonianza
Malattia di Castleman : “Sono la prova vivente che è tutto nella mente”
17/06/21 | Testimonianza
Malattia di Castleman: "Voglio dire a tutti di ascoltare il loro corpo e come si sentono!"
07/05/22 | Consigli
Malattia di Castleman: i nostri consigli per vivere meglio con la malattia!
Iscrizione
Vuoi ricevere notifiche quando ci sono nuovi commenti
La tua iscrizione è stata effettuata con successo
Baptiste
Buon consigliere
Ciao a tutti,
Benvenuti sul nostro forum Convivere con la malattia di Castleman qui su Carenity! Questo spazio è dedicato a voi per condividere le vostre domande, storie, paure, consigli... con gli altri membri affetti dalla malattia di Castleman!
Come sapete, la diagnosi di una malattia cronica, soprattutto rara, può cambiare la vita. Allora parliamone insieme!
Com'è stata fatta la vostra diagnosi? Quanto tempo ci è voluto per avere la diagnosi della malattia di Castleman? Quali sono stati i segni o i sintomi? Come state oggi?
Sentitevi liberi di condividere la vostra storia qui!
Forza a tutte e tutti