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Pazienti Malattia di Castleman

Che tipo di malattia di Castleman avete?

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Gruepluir625

16/06/20 alle 18:28

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Ciao a tutti,

Benvenuti sul nostro forum Convivere con la malattia di Castleman qui su Carenity! Questo spazio è dedicato a voi per condividere le vostre domande, storie, paure, consigli... con gli altri membri affetti dalla malattia di Castleman!

Come sapete, la diagnosi di una malattia cronica, soprattutto rara, può cambiare la vita. Allora parliamone insieme!

Com'è stata fatta la vostra diagnosi? Quanto tempo ci è voluto per avere la diagnosi della malattia di Castleman? Quali sono stati i segni o i sintomi? Come state oggi?

Sentitevi liberi di condividere la vostra storia qui! emoticon wink

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Nepluecraetto568

Modificato il 20/09/21 alle 23:01

Ciao a tutti,

Mi è stata diagnosticata la malattia di Castleman localizzata ad un grande linfonodo sottomandibolare nel 2003 a 19 anni. Sconosciuta a chiunque persino all'ematologo che mi seguiva a Bologna.

Per anni sono stata sotto controllo periodico con pet, esami del sangue e talvolta ecografie.

L'ematologo che mi seguiva si è poi trasferito in un'altra città e ho smesso di controllarmi.

Adesso ho 37 anni e da parecchi anni non eseguo peT ed ecografia.

Il mio collo è sempre stato pieno di piccoli linfonodi che però non destano sospetti.

Adesso ho dolore ad un paio di linfonodi localizzati vicino l'orecchio sn, ma all'epoca della diagnosi il linfonodo che mi è stato asportato non era dolente. Penso comunque che chiederò al mio medico di prescrivermi una visita ematologica di controllo.

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-09-20 23:00:04

Giardino9

21/09/21 alle 00:15

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Giardino9

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@pseudonimo nascosto 2 linfonodi su 3 sono risultati positivi alla malattia di Castleman. Sto facendo tantissime visite e day ospital. Come sintomi ho iniziato ad avere: Dolori muscolari,febbre a tratti,perdita di peso.

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2021-09-21 00:15:42

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22/09/21 alle 17:47

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23/02/22 alle 14:24

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Cari membri, avete visto questa nuova testimonianza:

https://member.carenity.it/rivista/testimonianze/maladie-de-castleman-je-consacre-ma-vie-a-la-recherche-dun-remede-pour-ma-fille-tout-en-defendant-les-interets-de-tous-les-patients-1212

La vostra opinione ci interessa tanto. Un caro saluto.

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1Cuscioetto

20/04/22 alle 14:06

Ciao @Giardino9 come stai oggi? quale forma di Castleman hai? Forza a tutti.

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2022-04-20 14:06:24

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27/04/22 alle 13:47

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@Giardino9 hai visto la domanda di @pseudonimo nascosto? Un caro saluto.

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Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2022-04-27 13:47:19

6335Feclel

25/07/22 alle 14:13

6335Feclel

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Ciao a tutti..sono il papà di un ragazzo di 26 anni che gli hanno diagnosticato una presunta castleman..volevo chiedervi se eravate a conoscenza di un dottore o un centro specializzato (in Italia) riguardo questa malattia da poter avere un ulteriore consulto. Grazie spero che possiate essere d aiuto🙏. Nell occasione vi porgo i miei saluti.

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2022-07-25 14:13:40

Sara_B

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28/03/25 alle 13:54

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Sara_B

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Cari nuovi membri del forum,

Avete visto questa discussione?
Voi che tipo di malattia di Castleman avete?

Fateci sapere qui sotto nei commenti!

A presto

Sara del team Carenity

@Crueleiriino2304 @26Troidun

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Sara

Che tipo di malattia di Castleman avete? https://www.carenity.it/forum/malattia-di-castleman/convivere-con-la-malattia-di-castleman/che-tipo-di-malattia-di-castleman-avete-2911 2025-03-28 13:54:29

I membri partecipano anche...

Stiebludriar347

07/12/22 alle 09:08

salve buongiorno .sono elio e sono affetto da castlemal prima della scoperta (un calvario per arrivarci) emoglobina a 4,8 con relative trasfusioni . sono in trattamento con Siltuximab per quanto mi riguarda ,farmaco miracoloso , ha attivato subito il midollo bloccato) e al momento quasi nessuna contro indicazione sono alla 7° infusione spero continui cosi' . per chi volesse avere altre notizie puo anche contattarmi . un caro abbraccio elio da Palermo

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Stiebludriar347

07/12/22 alle 09:08

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