Sclerosi multipla: l'annuncio della diagnosi

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Pazienti Sclerosi Multipla

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Buon consigliere

Ciao a tutti. Come si è svolto l'annuncio della diagnosi di sclerosi multipla? Il medico ha saputo trovare le parole adatte? Grazie per condividere con la community la tua esperienza!

Inizio della discussione - 07/02/16

Sclerosi multipla: l'annuncio della diagnosi


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Ero ricoverata in ospedale per la ricaduta, il giorno della dimissione dopo tutte le analisi fatte per capire cosa avevo (ma poi capii che stavano solo cercando una conferma) prima di mandarmi a casa arriva la neurologa per darmi la diagnosi. Fece un lungo preambolo descrivendomi cosa accadeva nel mio cervello... mielina, difese immunitarie impazzite ecc.... alla fine mi disse "dobbiamo dare un nome a tutto ciò, no?" 5 minuti di silenzio mentre lei continuava nelle sue spiegazioni con calma e delicatezza... ma io ormai non sentivo più nulla.... poi scoppiai a piangere. Reazione normale credo però do atto che la neurologa usò tutta la delicatezza possibile e al mio gesto disperato indicando la carrozzina mi disse che non era detto e che avrei potuto continuare a fare la stessa vita modificando alcune cose. E così fu.... anzi aggiungerei facendone anche di più... infatti ho iniziato ad andare a cavallo (con le dovute precauzioni) mia passione da sempre a ben 35 anni. E ora ho un meraviglioso puledrone che sembra capire che ho la forza che ho e al mio semplice richiamo si ricompone e anche quando qualcosa lo indispone.

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Buon consigliere

Grazie @Ylenia per la tua testimonianza, commovente e coraggiosa. Sono contento che la neurologa ha fatto prova di tatto e delicatezza con te in quel momento cosi' difficile. Un abbraccio a te e una carezza al tuo puledrone !! :)

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Ciao, a mia figlia è stata diagnosticata un anno fa... era ricoverata in NDS pediatrica perché ancora diciassettenne ma già quando arrivammo avevo il sentore di quale fosse la malattia. Alla fine, pensai, è la meno grave fra quelle che incombevano nell'incertezza della diagnosi, se ne sa tanto oggi giorno e le cure hanno fatto passi da gigante, mi sbagliavo proprio!!! Comunque Il neurologo con tutta l'equipe infermieristica è stato bravo a guidarci in tutti i giorni del primo ricovero, 21 da cui uscimmo con una prima diagnosi di "Malattia deminealizzante"; fu tre mesi dopo, al secondo ricovero che arrivò la sentenza definitiva della Sclerosi Multipla... si avvicinava sempre più al diciottesimo anno di età e dovemmo cambiare neurologo ed è proprio il riscontro nel mondo degli adulti che invece è stato negativo... un altro modo di fare e rapportarsi come se aver raggiunto la maggiore età potesse far automaticamente cancellare il trauma di una diagnosi di questo tipo... Vi sono troppe carenze di supporto alla diagnosi, forse abbiamo trovato le persone sbagliate!!!

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Buon consigliere

Grazie @eugenia28 per la tua testimonianza sulla differenza di trattamento tra adulti e minori, il fatto che tu ne parli qui mi fa riflettere su qualcosa a cui non avevo pensato. Mi dispiace che l'esperienza dell'annuncio diagnostico sia stata negativa...

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Ciao, il giorno in cui mi hanno diagnosticato la malattia il neurologo dopo un giro di parole  mi disse " hai una malattia infiammatoria al sistema nervoso,devi imparare a conviverci." In quel momento quindi non avevo pensato alla sclerosi multipla, anche se avevo i miei dubbi perché avevo cercato i miei sintomi su internet. Quindi non chiesi al dottore esplicitamente se si trattava di quello. D'altronde avevo 17 anni,e forse era una risposta che non volevo sentire. Ma quelle parole dovevano uscire dalla bocca di qualcuno,avevo bisogno di una certezza. E fu mia madre dopo circa un mesetto a parlarmene. Credo che neanche lei quando il neurologo parlò di malattia infiammatoria aveva pensato alla Sm. Ma in realtà la diagnosi per me è stato un momento di liberazione. Avevo finalmente un nome a quello che mi capitava,che provavo. Era la dimostrazione che non era qualcosa inventato dalla mia mente come qualcuno aveva insinuato. Dopo mesi e mesi passati a cercare una risposta che non arrivava, il nome finalmente di qualcosa che esisteva mi tranquillizzava. Anche se si trattava di sclerosi multipla.

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Ciao a tutti, per me è stato un po diverso... me ne ha parlato mia mamma dopo che il neurologo lo aveva detto a lei.... ero ancora ricoverata con la prima diagnosi di  ADEM (una malattia che di solito viene ai bimbi maschi.... ti dà una botta e poi più niente... però la botta può anche essere mortale :,( ) Sinceramente alla parola sclerosi multipla sono andata abbastanza in crisi... era solo un dubbio ma molto frustrante...

Quando è arrivata la ricaduta( più leggera x fortuna ) è stata sicura la prognosi.... ho pregato tanto che non fosse Sm.... la mia vita non è più stata la stessa.... mi sono buttata un po giù :( 

Pian piano me ne sto facendo una ragione... tanto non ci posso fare gran ché ;) 

Forza ragazzi e in bocca al lupo a tutti :*

Isabella

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Buon consigliere

Ciao a tutti! Io purtroppo credo di aver avuto nella sfiga, più sfiga ancora. Prima che mi venisse diagnostica la sclerosi multipla, sono andata avanti per 5 anni con ricadute e medici che non si interessavano per nulla a me, e alla mia salute, ero solo ipocondriaca per loro.. Fatta una risonanza sempre 5 anni fa dovuto a svenimenti soventi, c'era già presente una placca ma la identificarono come una cosa fisiologica, niente di che mi dissero. Quest'estate dopo una pesante ricaduta il mio medico decise di farmi fare una risonanza, la diagnosi mi fu detta praticamente da chi mi fece la risonanza scrivendolo negli esiti, poi ovviamente feci tutti i controlli in ospedale e me lo disserò come se fosse una baggianata, normale amministrazione, e confrontando la vecchia risonanza mi dissero appunto che era già una placca.  Come me lo dissero  andaii veramente in crisi, non ne sapevo molto su questa malattia, ed ero molto spaventata .. Ora è quasi un anno che ho la diagnosi finalmente. per me è stata una sorta di "liberazione" perché ora so con chi devo combattere e non sono allora pazza come volevano farmi pensare, spesso però non è facile conviverci, piano piano imparerò a farlo ;)

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Ciao a tutti.

A me han fatto esami su esami per tre mesi filati dicendomi che potevo avere un problema ai nervi ma di non preoccuparmi e non pensare subito al peggio.

Arrivati gli esiti della rachicentesi,il neurologo mi convoca nel suo studio e mi dice:Beh,come pensavamo,hai la Smrr!

Taaac!

Mazzata fra capo e collo! Tatto e delicatezza di un boscaiolo!

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Ciao a tutti, io non ho ancora una diagnosi ben definita.
Vi racconto il mio percorso:

Era l'estate 2014, settimana di ferragosto. Lavoravo da 10 giorni in un panificio (uno dei miei primi lavori) con orari e ritmi stressanti e un caldo infernale. Premetto che io soffro maledettamente il caldo e non riesco a stare sotto il sole praticamente da sempre, e le mie estati siciliane sono un incubo.
Al 10 giorno di lavoro torno a casa piangendo e dicendo ai miei che non ce la facevo più. Il mio pianto è durato tutto il pomeriggio, quasi un attacco di panico, accompagnato ovviamente da un fortissimo mal di testa e una fotosensibilità estrema, finché mi si è oscurata una fetta di mondo (angolo sinistro inferiore dell'occhio sinistro).
Siamo andati in guardia medica, la dottoressa sosteneva la tesi dell'attacco di panico e dava la colpa al fatto che stavo troppo al computer, lamentandosi che anche suo figlio stesse troppo davanti allo schermo (incompetente, stupida e superficiale.).
Usciti dalla guardia medica di paese ho chiesto gentilmente a mio padre di andare subito al pronto soccorso, perché continuavo a tremare e non stare bene, anche se la vista mi stava tornando.
Al pronto soccorso mi hanno fatto una tac diagnosticandomi l'emicrania a grappolo, la peggior specie di mal di testa che può durare anche una settimana (mai sofferto in vita mia di emicrania) e mi è stata consigliata una RM per scrupolo.

Da questa RM si evincono vari problemi, e si consiglia una RM con contrasto + RM al midollo. E chi ci voleva entrare più in quella "macchina infernale"?
A casa ho cercato quei paroloni del referto su google, e tutti riportavano alla stessa cosa: nel peggiore delle ipotesi SCLEROSI MULTIPLA.
Io parlavo con internet e gli dicevo "Ma che SM, è stato lo stess. Passa l'estate e io sto benissimo". In realtà sapevo benissimo che poteva essere questa la causa, ma non volevo sentirmelo dire.
Ho iniziato a fare "i capricci" dicendo a chiunque che non avrei mai più fatto una RM, anche se nel frattempo mia madre me l'ha prenotata di nascosto.

RM ad ottobre, ormai stavo bene, non c'era più quel caldo afoso e in più ero appena tornata da una vacanza rilassante, stavo benissimo.

Ho fatto passare OTTO MESI prima di rendermi conto che c'era qualcosa che non andava. Se non fossi stata così fortunata, avrei fatto avanzare la malattia come una stupida fifona.

Invece nella RM di giugno 2015 escono solo due placche in più, e nessuna ricaduta conseguente. Il mio medico di base mi manda in un centro neurologico specializzato sulla SM ed altre malattie neurodegenerative, dicendomi di non preoccuparmi e che secondo lui poteva benissimo essere una normale degenerazione del cervello.

Sono andata a parlare con il luminare neurologo che mi è stato consigliato, il quale in primis mi ha "rimproverata" per gli otto mesi persi, per poi spiegarmi i suoi sospetti, gli effetti di tale malattia malattia, e infine dandole suo nome.
Io, arrivata a questo punto del percorso, ormai ne ero certa. Io avevo la Sclerosi Multipla.
Tutto il resto della trafila la sapete bene: rachicentesi, potenziali evocati, prelievi e quant'altro.

Ad oggi, mi ritrovo con le stesse placche di giugno 2015, ed un neurologo che non sa che fare.
Ho fatto una risonanza meno di un mese fa e giorno 13 aprile ho la visita neurologica, se non vede novità sarà impossibile iniziare una cura. 

Diagnosi? Sospetta Sclerosi Multipla.

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