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Pazienti Sclerosi Multipla

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Tema della discussione



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Buongiorno a tutti.

Domani avrò il controllo neurologico di routine,sono in cura con Rebif44 ma mi trovo malissimo.

Gli effetti collaterali stano rovinando la mia quotidianità,mi devastano anche dopo più di sei mesi di terapia.Non sopporto più il momento dell'iniezione e divento un cane rabbioso i giorni di terapia.Mi hanno accennato a due pastiglie per la SMRR e spero domani di convincere la dottoressa a intraprendere questa strada.

Qualcuno ha avuto esperienze analoghe? Se si com'è andata?

Inizio della discussione - 30/03/16

cambio terapia


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Buon consigliere

Io purtroppo non posso esserti di aiuto perché sono in cura con il tysabri..ma ti faccio un grande in bocca al lupo! Se vuoi, fammi sapere com'è andata!:) 

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Grazie Milena!Crepi il lupo!!!!

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Oggi ho effettuato la visita di controllo.

Mi è stato proposto tecfidera o aubagio spiegandomi i pro e contro.Premesso che non voglio figli,voi cosa mi consigliereste?

Qualcuno usa questi farmaci?

Mi spaventa il discorso degli effetti collaterali a lungo termine ignoti...

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Anche a me hanno dato il Rebif44 - l'ho solo preso per due mesi - dopo sono stata cosi debole, che mi dovevano portare all'ospedale. 

Adesso prendo il Copaxone. Sto bene con quello, ma mi sembra che forse non é abbastanza forte nel mio caso. 

Se non vuoi dei figli - prendi le cose piú forte - anche se hanno effetti collaterali a lungo termine. Anch'io forse ricevero delle medicinali piú forte: voglio avere ancora qualche anno con tutte le mie forze - e dopo? Non lo so, ma forse la cosa piú importante e vivere adesso. 

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Buongiorno, se ti trovi male interrompi a qualsiasi costo.

Esistono purtroppo delle fascie di competenza del medicinale chiedi di passare dalla fascia 1 (Rebif) alla fascia 2.

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Ciao Nina merendina. ... io ho fatto i primi anni rebif 44 come te ma poi non funzionava più e sono passata a tisabry. Ora ho dovuto cambiare terapia di nuovo. La mia è una forma molto aggressiva. Potresti chiedere al tuo medico se possibile di passare a Gilenya che è una terapia a base di pastiglie. Anche aubagio e tecfidera sono pastiglie. Però hanno tutte e 3 un pò di controindicazioni e quindi devi valutare col tuo neurologo. Per comodità le pastiglie ovviamente ti semplificano la vita. Io ho provato tecfidera per un solo mese in quanto son risultata intollerante al principio attivo. Su Gilenya ho sentito parlare abbastanza bene dai nostri colleghi di patologia ma non l'ho mai provato personalmente. Ti faccio i miei più sinceri auguri di trovare la terapia adatta e di stare presto meglio. Ciao ciao 

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Prendo Tecfidera da oramai sei mesi,  Non conosco il vostro grado di malattia per quanto mi riguarda dopo il primo mese dove ho avuto tutti gli effetti collaterali del farmaco ad oggi sono soddisfatto e sereno continuo i controlli trimestrali per il momento anche se la neurologa contenta dell'andamento della terapia (il fegato regge) già pensa di passare a controlli semestrali...... 

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Ciao Nina io ho fatto rebif 44 per 7 anni.non ti dico che ero disperata ma quasi.Gli effetti collaterali devastanti.Non vibevo.Ho rifiutato questa terapia che non mi faceva vivere.Adesso faccio tisabry infusione mensile  che non dà effetti collaterali anche se i rischi ci sono .Adesso sOno al 26 bolo e la malattia è bloccata.Spero di esserti stata d'aiuto.Saluti

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non ho mai sentito il tisabry infusione  te lo fanno in ospedale? e che sintomi hai dopo .Io ho fatto avonex x12 anni ora vogliono passare al tisabry compresse pero' devo prima rifare la risonanza x vslutRE  una lesione al midollo e poi vedere se passare al tisabry compresse o continuare con avonex

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