Quali cure per la SM?

ciao,

mi chiamo Sergio ho 55 anni e da un anno (luglio 2020) mi hanno diagnosticato la malattia. Da settembre ho iniziato terapia con il rebiff che ho finito a inizio luglio, si perché sono costantemente peggiorato specie nella deambulazione. Si evince che non è servita a contenere il proseguo della malattia, e la cosa mi ha infastidito un poco. Parlando con il neurologo che mi cura (molto cauto.. forse troppo) si tratta di stabilire quale cura sia meglio per me analizzando la famosa formula RISCHIO/BENEFICIO.  Forse sarebbe il caso di partire con cure un pò più toste e analizzare se si possano tollerare o no e in quel caso vedere l'alternativa, Nel mio caso ho perso un anno, anno nel quale ho potuto notare i peggioramenti che spero di arginare con la nuova cura  che al momento ancora latita.

Cari membri @Mimmola‍ @Antomn‍ @Viviana81‍ @Evaauriemma‍ @PinnaMarina‍ @Francybarra‍ avete visto questa discussione? Potete aiutare @sergiodimasi‍? Grazie mille in anticipo 

Ciao Sergio. Devi avere pazienza, occorre tempo x capire se la cura funziona o meno. Nel mio caso ci sono voluti diversi anni e ho dovuto cambiare due farmaci. Cerca di dare fiduca al tuo neuro. La sm è una malattia subdola.. devi imparare a conoscerla poi a fartela amica.

Ciao a tutti vedi cari amico io a 14 anni che combatto con lei ho cambiato tanti farmaci ma la cosa più importante che nn bisogna mai arrendersi e nn lasciarla vincere devi essere più forte di lei perché se ti abbatti lei vince e tu crolli 

avete ragione. E accaduto sta accadendo tutto così in fretta che non ha dato il tempo di digerire a nessuno la situazione

Un anno e mezzo fa camminavo normale non avevo problemi né di equilibrio ne di deambulazione , adesso non riesco a camminare senza bastone. Continuo a   vivere considerando  questo solo un incidente di percorso. E sono passato alla domanda "PERCHÉ A ME" a "COSA PUÒ INSEGNARMI QUESTO"

Forse il credo di mio padre è ancora più forte "IMPARA A RIDERE DI TUTTO CHE EVENTUALMENTE DI  TEMPO PER PIANGERE NE AVRAI " .

Ciao Sergio. Non buttarti giu. So cosa stai passando.  Devi darti il tempo di conoscere la malattia e accettarla. Ci vuole tempo per queste cose. È troppo poco che ti è stata diagnosticata la malattia. Se hai voglia di parlare io sono qui. Aiuta parlare della malattia e di come ci sentiamo. Un forte abbraccio.

Salve a tutti. A maggio ho iniziato a non vedere, l'oculista mi manda dal neurologo e mi richiede una risonanza col mezzo di contrasto urgente, in seguito il ricovero e la rachicentesi. Diagnosi? Ancora non definitiva, di SM. Sono ancora in fase di accertamenti.

A casa ho 3 figli e i miei genitori a quali non faccio trapelare le mie paure. Vorrei sapere da voi quali terapie si fanno. Grazie 

Ciao nourhit. Per qiello che ne so in base alla mia esperienza i medici devono vedere l'evoluzione del tempo del carico lesionale. Io sono stata un anno prima della diagnosi nonostante avessi avuto due norb. Lo so viene l'ansia e si vive sempre con il pensiero di cosa ci potrebbe accadere. Però adesso sei monitorato dal tuo neurologo. Se hai delle paure parlane con lui. Vedrai, ti aiuterà a affrontare meglio la situazione attuale. Per quello che riguarda le cure io facevo le flebo di solumedrol da 1000 x 6 giorni. Diventavo una palla.. però il dolore spariva..

Alfatto, ho già fatto cortisone per 8 giorni, ho ripreso la vista, ma la stanchezza e la sonnolenza aumentano. Comunque, grazie 

La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.