Quali cure per la SM?

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sergiodimasi

01/08/21 alle 05:30

sergiodimasi

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ciao,

mi chiamo Sergio ho 55 anni e da un anno (luglio 2020) mi hanno diagnosticato la malattia. Da settembre ho iniziato terapia con il rebiff che ho finito a inizio luglio, si perché sono costantemente peggiorato specie nella deambulazione. Si evince che non è servita a contenere il proseguo della malattia, e la cosa mi ha infastidito un poco. Parlando con il neurologo che mi cura (molto cauto.. forse troppo) si tratta di stabilire quale cura sia meglio per me analizzando la famosa formula RISCHIO/BENEFICIO. Forse sarebbe il caso di partire con cure un pò più toste e analizzare se si possano tollerare o no e in quel caso vedere l'alternativa, Nel mio caso ho perso un anno, anno nel quale ho potuto notare i peggioramenti che spero di arginare con la nuova cura che al momento ancora latita.

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Alfatto5656

14/08/21 alle 11:58

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Alfatto5656

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Ciao Sergio io ho 45 anni diagnosticata a 37. Negli ultimi due giorni ha fatto un caldo tremendo. Il calore mi stende.. La tua sm non ti ha dato nessun segno della sua presenza prima della diagnosi?

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-14 11:58:24

sergiodimasi

15/08/21 alle 08:18

sergiodimasi

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Nel 2016 vengo operato per un ernia fiscale l4-l5 e dopo l'intervento il dolore cessa ma inizio ad avere il piede infomicolato, mi dicono che molto probabilmente ho un aderenza ma non mi crea ulteriori problemi. Fine 2018 inizio a zoppicare non eccessivamente ma mi accorgo che qualcosa non funziona , inizio fisioterapia perché non ci sono presupposti per una indagine. Il fisioterapista invece dopo mesi vuole vedere quali muscoli sono coinvolti e mi fa fare una elettromiografia, fatta la dottoressa che esegue l'esame mi indica che secondo lei devo rivolgermi ad un neurochirurgo. Fatto ,il quale mi prescrive degli esami , ernia c3-c4 Sentenza va operata immediatamente. Giro altri 2 neurochirurgi concordano tutti sulla operazione che per colpa della pandemia viene spostata a luglio 2020. E dopo l'intervento con un ulteriore risonanza mi dicono "adesso si deve rivolgere ad un neurologo"

Questo è il risultato. Tieni conto che ho sintetizzato non ho messo i miei ripetuti richiami ai medici e i miei sospetti, rimasti del tutto o quasi inascoltati

Un abbraccio.

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Sergio

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-15 08:18:40

Alfatto5656

15/08/21 alle 14:40

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Alfatto5656

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Allora anche tu rientri nella fasciscia di persone che non sono state diagnosticate in breve tempo. Anche io rienteo nella fascia dei ritardatari. Primo episodio di norb a 19 anni a 37 diagnosi. Fino a 31 tutto bene poi iniziò la famigerata stanchezza.. da qui inferno assoluto. Mahh.. andiamo avanti.

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-15 14:40:03

sergiodimasi

15/08/21 alle 17:21

sergiodimasi

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Si, credo di sì , ma io di lavoro faccio altro, e i medici dovrebbero esserci portati per fare ciò hanno studiato. Non voglio colpevolizzare nessuno ma io ad esempio sono responsabile di una officina meccanica, riuscito a raggiungere questo livello dopo anni di gavetta e studi. E se i miei colleghi mi chiedono un parere ho imparato che la discussione e la prima regola per costruire e anche innovare. Posso montare e programmare un robot per saldatura Ma non sono medico.

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Sergio

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-15 17:21:46

sergiodimasi

16/08/21 alle 06:59

sergiodimasi

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Siamo nel nuovo millennio, stiamo superando i nostri limiti, ogni giorno qualcosa si aggiunge, come piccole gocce a riempire un bicchiere. Ma guardando meglio di bicchieri da riempire se ne aggiungono sempre più. Io penso che puntare ad una cura risolutiva non sia impossibile, ma sono consapevole che non sarà a breve. Spero solo che a chi si ammalerà in futuro non sarà costretto a subire un lento peggioramento della qualità di vita.

Ma questo è solo un mio pensiero.

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Sergio

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-16 06:59:11

Alfatto5656

16/08/21 alle 13:10

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Alfatto5656

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Speriamo che la ricerca vada avanti..

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-16 13:10:24

barbaralps

16/08/21 alle 17:07

barbaralps

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qualcuno è in secondaria progressiva senza terapie?

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-16 17:07:05

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mariangela1

13/05/24 alle 13:13

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mariangela1

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@barbaralps sono Mariangela e mi è stata diagnosticata nel 2020 la SMSP , solo ora, dopo quattro anni, cambiando neurologo, ho fatto n. 6 boli cortisonici e adesso mi appresto alla terapia con Ocrevus o Tolebrutinib avete qualche riscontro sull'uso di questi farmaci

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2024-05-13 13:13:17

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sergiodimasi

17/08/21 alle 10:07

sergiodimasi

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Si io. Sto aspettando il mio neurologo si decida a farsi sentire (agosto non ci si ammala) dopo un anno di punture (rebiff) sono peggiorato a metà luglio mi sospende questa cura ma della nuova ancora nulla

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Sergio

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2021-08-17 10:07:33

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mariangela1

14/05/24 alle 13:41

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mariangela1

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@sergiodimasi carissimo siamo nelle mani di nessuno, il mio primo neurologo per quattro anni non mi ha dato una terapia da seguire, ho fatto solo fisioterapia fino a che deambulare era un problema. Adesso ho cambiato neurologo, ho già fatto 6 boli di cortisone e mi vuole approcciare tra un mese all' Ocrevus o Tolebrutinib . In questo momento mi sento molto bene, la rigidità è sparita e anche la stanchezza.

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2024-05-14 13:41:28

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Cinziamart64

16/01/25 alle 16:12

Cinziamart64

Ultima attività il 06/12/25 alle 22:20

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Ciao Sergio, ho avuto il tuo stesso problema e purtroppo nel frattempo ho avuto nuove placche poi, disperata, ho cambiato ospedale e ho trovato un neurologo bravo che mi ha fatto scegliere tra una terapia più leggera con meno controindicazioni e una più aggressiva, fornendomi tutte le informazioni per entrambe. Io ho scelto quella più forte, per ora mi trovo molto bene. È fondamentale avere un riferimento che ti infonda fiducia perché già la malattia è difficile da gestire. In bocca al lupo e facci sapere più avanti come va

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2025-01-16 16:12:25

Varo14

20/03/25 alle 14:11

Varo14

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Ciso a tutti a me con l4 aminopiridina la vita e cambiata in positivo tantissimo. Per fortuna fu zikna quella. Ne prendo 3 pasticche al giorno da 8 mg e senza questo medici ale tornerei nella nebbia più totale

Quali cure per la SM? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/cure-3793 2025-03-20 14:11:20

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