Tecfidera

Buongiorno, sto assumendo Tecfidera da circa due anni e come effetto collaterale mi da periodi di nausea parecchio fastidiosa. Consderato che la risonanza è invariata, penso che valga la pena sopportare

Cari membri @PaolaP‍ @Marina76‍ @Francescomcmlxx‍ @Maria.vinci‍ @Giagia‍ @Massimiliano‍ avete visto questa discussione? qual è la vostra esperienza a riguardo? non esitate a condividere la vostra esperienza con noi. Grazie mille in anticipo.

Ciao a tutti,io ho avuto la diagnosi ad agosto 2018, e a dicembre 2018 ho iniziato tecfidera. Mi sono trovata molto bene perché gli effetti collaterali sono stati molto lievi, in tutto questo tempo solo alcune vampate di calore sporadiche. Purtroppo però ad ogno controllo, ad ogni risonanza magnetica, la malattia é sempre attiva. Già da giugno 2019 il mio medico mi aveva consigliato il passaggio a terapia di secondo livello (gylenia (Che secondo il mio medico avrebbe poco senso, visto che é poco di più rispetto al tecfidera), ocrevus, mavenclad oppure tysabri) ma sto avendo diverse difficoltà a causa di alte cariche virali di virus (jcv ed ebv DNA - ho avuto la mononucleosi nel 2006-) che sono altalenanti e mi metterebbero a rischio con l'uso di immunosoppressori. É capitato a qualcun Altro questa situazione?

Per il momento continuo con tecfidera, fortunatamente in questo tempo ho avuto piccole ricadute sugli occhi (la neurite ottica era stato il primo segno della malattia) e la comparsa del segno di lehrmitte. Auguro a tutti di Stare bene e di poter trovare la cura migliore che fa al caso Loro.

Un saluto

Salve. Riporto un mio intervento fatto non

molto tempo fa sul argomento. Mi sembra che  abbandoniate alcuni spunti, e seguite solo quello che vi interessa….,mi riferisco agli organizzatori…., riporto quanto avevo scritto. Buona serata. “Sono di Udine e qui la neurologia lo utilizza da anni. L’Alemtuzumab è un farmaco molto “cattivo” (e quindi più efficace??🤨🤨), che implica esami per verificare di essere idonei, ma gli effetti sono BUONI e duraturi. La terapia (terapia iniziata nel maggio2018) consiste in 5 giorni in dayhospital (dalle 08,30 alle 18,00ca) per fare flebo continui (costantemente monitorati) di una farmaci (tra cui Alemtuzumab….) fino ad esaurimento delle bocce. Dopo la prima fase si devono fare mensilmente gli esami del sangue ed urine. Dopo un anno si chiude il cerchio con 3 giorni in day hospital. Esami del sangue ed urine per 36 mesi dopo l’ultimo trattamento. Basta, non si deve fare altro. Il trattamento al inizio annulla le difese immunitarie, per cui tutte le attenzioni che adesso in pandemia abbiamo iniziato a conoscere molto/troppo bene. Buona giornata.”