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Pazienti Sclerosi Multipla

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Gleiglar

25/04/22 alle 13:29

Gleiglar

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Salve, sto peggiorando con rigidità, deambulazione e stanchezza. Ho letto che 4aminopiridina potrebbe aiutarmi. Qualcuno lo sta prendendo? Grazie a chi mi risponderà'

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3Tuasestie

25/04/22 alle 16:09

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3Tuasestie

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@Gleiglar ciao, io non conosco questo farmaco, uso basica compact ogni tanto ...mi aiuta con stanchezza e crampi....

Ma devi provare, per vedere se ca bene per te...

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Cris

Integratori https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/convivere-con-la-sclerosi-multipla/integratori-4155 2022-04-25 16:09:08

Cliachitui634

09/05/22 alle 18:43

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Cliachitui634

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@Gleiglar ciao Adry, avevo provato x qualche tempo il farmaco ed il cammino era migliorato. Lo deve prescrivere il neurologo, che ti indicherà la farmacia a cui rivolgerti x la preparazione. Per la rigidità potresti anche chiedere di prescriverti il sativex :)

Integratori https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/convivere-con-la-sclerosi-multipla/integratori-4155 2022-05-09 18:43:47

Troigioguir2519

11/05/22 alle 00:38

Troigioguir2519

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Buona Giornata è da poco che sono venuta a conoscenza di questo forum, spero che mi vogliate accettare, soffro da circa 40 anni di sm recidivante remittente ho cambiato diverse terapie che mi hanno solo arrecato danni alla mia salute ultimo aubagio, ora faccio uso di cannabis sativa e olio preparati dal farmacista, cammino con appoggio, formicolii, stanchezza infinita, urino spessissimo, però questi sintomi vengono attenuati di molto dalla cannabis e olio, qualcuno di voi ha esperienza dell uso della cannabis? grz spero che vi vogliate confrontare sulla sm con me.

Integratori https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/convivere-con-la-sclerosi-multipla/integratori-4155 2022-05-11 00:38:24

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Crabraiina36

12/08/22 alle 11:46

Crabraiina36

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@Troigioguir2519 buon giorno.

Sporadicamente accetto l'invio di "fare un giro" su questo sito web e mi metto a leggere le esperienze altrui (penso anche che sia questo lo scopo del sito)

Ho letto della tua cannabis che una mia collega sta usandi con risuktati non eccelsi

Ho letto pure che ha avuto problemi con Aubagio

Ho avuto diagnostocato una SMRR tre anni fa (ma probabilemente iniziata goà dieci anni fa) e da due anni e mezzo prendo solo Aubagio 14 con raccomandazionem di ridurre assuzione di cibi infiammatori (sopratutto zucchero, superalcolici, farine non integrali, ecc)

Posso chiederti cosa ti è successo con Aubagio 14 ?

Grazie della tua eventuale risposta

Integratori https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/convivere-con-la-sclerosi-multipla/integratori-4155 2022-08-12 11:46:42

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3Tuasestie

11/05/22 alle 10:07

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@Troigioguir2519 ciao!

Ti scrivo nel pomeriggio quando rientro dal lavoro!

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Cris

Integratori https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/convivere-con-la-sclerosi-multipla/integratori-4155 2022-05-11 10:07:30

3Tuasestie

11/05/22 alle 16:56

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3Tuasestie

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@Troigioguir2519

Ciao, eccomi come promesso....

Mi dispiace tanto percepire la tua sofferenza, ma credimi credo che sia comune ad ognuno di noi....non sei sola,anzi in questo gruppo ho trovato nuovi amici, con i quali riesco a condividere e ad imparare....

Non sono una specialista in terapie,ma dalla mia attuale esperienza con flebo di ocrevus,posso dirti che mi sento meglio. Arrivo da una brutta ricaduta è la prima infusione fatta a gennaio, inizialmente senza tanti benefici Anzi sembrava addirittura la situazione peggiorasse e invece poi poco a poco Ho sentito che si stabilizzava fino a darmi un po' più di forza e sicurezza . Io uso deambulatore, mi fa sentire più sicura,ma sto lavorando per cercare di fare ancora qualche passo in sicurezza e in autonomia e devo dirti che la situazione è migliorata notevolmente. Non ho mai usato cannabis o olio, quindi non ti saprei dire qualcosa al riguardo.... per quanto riguarda invece la minzione quando sto bene e sono poco agitata o poco stanca riesco a gestire per un paio d'ore Altrimenti anche per meno tempo.... ho imparato ad usare assorbenti al bisogno e sto valutando l'uso di auto- caterini, ma anche per queste cose Vado con calma e cerco di rispettare la mia mente, e il mio corpo senza crearmi altri stress che a noi non servono proprio. Ho imparato ad accettare con serenità quello che mi può far star meglio perché se la mia testa sta meglio anche il corpo la segue .... insomma non è proprio semplice dare qualche consiglio,ma l'affetto fa sempre bene riceverlo quindi non dimenticarti di condividere. .. Un abbraccio forte

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Cris

Integratori https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/convivere-con-la-sclerosi-multipla/integratori-4155 2022-05-11 16:56:22

Troigioguir2519

11/05/22 alle 23:58

Troigioguir2519

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Ciao Cristina mi fa molto piacere di avermi accettata , combattiamo la stessa battaglia e avere degli scambi d'informazioni, consigli e quesiti sulla sintomatologia per me è molto importante, significa non essere sola in questo mondo crudele verso le nostre sofferenze. Ritornando al discorso della cannabis ti debbo confessare che mi aiuta tantissimo, sono stata immobilizzata a letto come un pezzo di marmo e solo aver inalato la cannabis attraverso il nebulizzatore mi sono alzata e riesco ancora oggi ad essere alquanto autonoma in casa. ti saluto un abbraccio

Integratori https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/convivere-con-la-sclerosi-multipla/integratori-4155 2022-05-11 23:58:10

3Tuasestie

12/05/22 alle 06:31

Buon consigliere

3Tuasestie

Ultima attività il 26/09/26 alle 15:09

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@buongiorno....

Caspita sono davvero contenta, grazie per la condivisione può servire sempre....ti abbraccio e ti scrivo presto

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Cris

Integratori https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/convivere-con-la-sclerosi-multipla/integratori-4155 2022-05-12 06:31:48

9430Buagieceir

18/05/22 alle 14:12

Buon consigliere

9430Buagieceir

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@Troigioguir2519

Non pensavo che la cannabis fosse così efficace e me ne sorprendo...

Posso chiederti quanta ne usi?

Grazie per la condivisione.

Integratori https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/convivere-con-la-sclerosi-multipla/integratori-4155 2022-05-18 14:12:10

Crabraiina36

18/07/22 alle 17:48

Crabraiina36

Ultima attività il 20/04/23 alle 16:23

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ciao da quanto tempo hai la SM ?? non capisco cosa pensi di prendere

Integratori https://www.carenity.it/forum/sclerosi-multipla/convivere-con-la-sclerosi-multipla/integratori-4155 2022-07-18 17:48:43

I membri partecipano anche...

Traplo6215

07/09/22 alle 22:22

@Clailiemobussa0 Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.

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