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Convivere con la sclerosi multipla

Qualcuno ha esperienze con ocreoluzumab?

  •  117 visualizzazioni
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avatar Adrycavaliere14

Adrycavaliere14

27/09/22 alle 21:48

avatar Adrycavaliere14

Adrycavaliere14

Ultima attività il 03/07/25 alle 16:28

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5 commenti pubblicati | 5 nel gruppo Convivere con la sclerosi multipla


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salve amici, mi presento ho 54 anni e sono affetta da 2m da ben 30 anni. All'inizio ho avuto una CIS, poi dopo 10 anni e(forte stress) una prima ricaduta. Eseguiti varie esami tra cui esame del liquor (negativo) e inizio terapia con interferone. Ho trascorso tutti questi anni senza nessun problema .Rmn sovrapponibili senza ricadute fino ad ora. Soltanto ora sto avendo un lento peggioramento ( gamba destra più debole... Dall'ultima visita la neuro mi consiglia di passare ad ocreoluzumab ma io sono scettica in quanto questa terapia bloccherebbe le ricadute ( cosa che fino ad ora non ho avuto, e il peggioramento alla gamba resterebbe comunque.. quindi io mi chiedo: vale la pena iniziare con il rischio di avere anche degli effetti collaterali,? Chi si è trovato come me? Grazie e buonaserata


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avatar Sara_B

Sara_B

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28/09/22 alle 05:21

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Sara_B

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Ultima attività il 04/07/25 alle 06:15

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Ciao @Adrycavaliere14 e grazie mille per aver condiviso la tua esperienza!

Qualcuno dei nostri membri @Davide995 @Reddrago @ortensia @Vero.vero @Ali.12 @conceinglese @scottblairhotmail.it @Valcelann @Pensio @SilviaP77 ha esperienze con questo farmaco? Cosa ne pensate?

Vi ringrazio !

Sara del Team Carenity

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Sara


Qualcuno ha esperienze con ocreoluzumab? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/ocreoluzumab-4455 2022-09-28 05:21:54

avatar Paparedda

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08/10/22 alle 11:07

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Ciao @Adrycavaliere14 e @Sara_B

Volevo dirti Adry

che qui sul forum c'è aperta un'altra discussione chiamata proprio ocrelizumab, dove troverai sicuramente tante informazioni ed anche fare domande. Io sono tra quelli in terapia.

Buona giornata.


Qualcuno ha esperienze con ocreoluzumab? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/ocreoluzumab-4455 2022-10-08 11:07:13

avatar 76Cristina

76Cristina

10/10/22 alle 17:51

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76Cristina

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Buonasera @Adrycavaliere14 ....

Leggendoti mi ritrovo molto nella tua situazione....ho 46 anni,affetta da sclerosi multipla recidiva resistente dal 2008....per anni sono andata avanti quasi indisturbata,piccole ricadute,ma sempre con ottime riprese....da qualche anno invece la situazione è cambiata....i recuperi lenti e ahimè piccoli peggioramenti silenziosi ma importanti....infatti nel settembre del 2021 ho avuto un brusco peggioramento soprattutto alla gamba dc,peggioramento che mi ha portato ad usare il deambulatore e ad accettare terapie che fino a gennaio di quest'anno purtroppo non sono riuscita a tollerare....avendo tante allergie e intolleranze, ma forse perché stando bene non volevo avere effetti ai medicinali,che mi avrebbero invece fatto star male....insomma tornassi indietro,credimi,farei le stesse scelte.Ma torniamo a noi....a gennaio prima somministrazione ocrelizumab, comunemente chiamato ocrevus....a dire della mia famiglia, non mi vedono peggiorata, anzi con più forza,e sinceramente anch'io mi sento bene...ho passato momenti in cui sentivo di non poter più stare senza terapia, era arrivato il momento di prendere qualcosa, così serenamente sono alla seconda infusione fatta e credimi non mi sento peggio di prima,anzi.Nessuno può dieci cosa sia meglio fare,quale sia la terapia più corretta,ma arriva un punto in cui tu da sola ti rendi conto di doverci provare e arrivato quel punto non pensi agli effetti collaterali, ma alla voglia di star meglio!

Sono felice di averti incontrata e mi farebbe piacere scrivesti anche sul gruppo ocrelizumab io li mi sono proprio sentita a casa Ho incontrato amici che davvero sono diventati parte della mia quotidianità e della mia forza ti lascio anche i loro indirizzi ma controlla il gruppo che ti ho scritto poter condividere aiuto a tutti

@Paparedda ,@Rosella3 ,@giampaolog ,@Mariateresa67 ,....r tutte le persone che vogliono unirsi....

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Cris


Qualcuno ha esperienze con ocreoluzumab? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/ocreoluzumab-4455 2022-10-10 17:51:32

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11/10/22 alle 18:38

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@76Cristina ciao scusami se mi intromettono dovrei iniziare con Ocrevus ma non riesco a capire quando mi si dice che avrò molte infezioni a causa di questo farmaco e vorrei sapere da chi lo prende se ha avuto questo tipo di problemi cioè spesso febbre, infezioni di vario genere etc..sono un pò spaventata quindi sto provando a capire tramite chi lo prende mia da un pò se veramente si hanno questi effetti collaterali cosi frequenti...


Qualcuno ha esperienze con ocreoluzumab? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/ocreoluzumab-4455 2022-10-11 18:38:50

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76Cristina

11/10/22 alle 19:27

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76Cristina

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@Elleiwoman ciao,perché scusa? È bellissimo poter condividere e sinceramente più siamo e meglio è.....guarda io ho tante intolleranze e allergie,alimentari e ai farmaci, con questa terapia,la terza infusione è prevista x gennaio, non ho avuto x adesso nessun effetto collarale...il giorno dopo l'infusione qualche dolorino e spossatezza,ma con i gg tutto è sempre rientrato, non ho avuto infezioni particolari anzi

È sempre una cosa soggettiva,ma per esperienza se e quando deciderai il farmaco andrà bene, perché tu e solo tu avrai detto "si".

Come ha ricordato @Paparedda abbiamo un'altra chat aperta per lo stesso argomento e sarebbe bello ritrovarsi tutti.

Un abbraccio se ti fa piacere scrivi....

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Cris


Qualcuno ha esperienze con ocreoluzumab? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/ocreoluzumab-4455 2022-10-11 19:27:05

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22/02/23 alle 10:01

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@Adrycavaliere14 buongiorno.

Ci dici se hai iniziato ocrelizumab? Mi farebbe piacere sapere come stai e se le informazioni che ci hai chiesto sono state utili🤞


Qualcuno ha esperienze con ocreoluzumab? https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/convivere-con-la-sclerosi-multipla/ocreoluzumab-4455 2023-02-22 10:01:52

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