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Pazienti Sclerosi Multipla

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6 commenti

Adlenira

22/11/21 alle 09:59

Buongiorno, ho bisogno di un vostro consiglio. Sono affetta da SM da 12 anni, sempre " curata" con interferone beta, da settembre ho interrotto la terapia perché ho scoperto di essere incinta. Purtroppo una settimana fa ho avuto un aborto spontaneo, adesso ho timore di avere una ricaduta se non riprendo al più presto la terapia, solo che la mia neurologa è in ferie e non c'è modo di contattarla o parlare con un altro medico, è allucinante... Qualcuno ha avuto una simile esperienza o potete dirmi se posso riprendere la terapia... fisicamente sto bene...vi prego datemi consigli, grazie mille

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Baptiste

Animatore della community

24/11/21 alle 13:11

Buon consigliere

Cari membri @MaurizioMatta‍ @Fmarto‍ @Lally82‍ @Anto-Nella‍ @CarmelaD.60‍ @AntonyAntony‍ avete visto questa discussione? Potete aiutare il nostro membro @Adlenira‍? Grazie mille in anticipo emoticon bye

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Anto-Nella

24/11/21 alle 22:02

@Adlenira ciao... Mi spiace tantissimo per la perdita del tuo bambino. Non so se posso esserti d'aiuto, provo... Io sono una nonna e dal febbraio dell'anno scorso uso l'interferone (Plegridy). Posso solo dirti di aver avuto dei momenti di "ripensamento" senza terapia e di non aver avuto nessun problema. La tua interruzione (del farmaco) è stata avallata dalla neurologa? Se si dovresti per forza chiedere a Lei se invece è stata una tua scelta credo che comunque dovresti comunicarglielo e sentire cosa ti dice. Ok lei è in ferie... Non lo sarà sicuramente tutta la vita (si spera)... aspetta il suo ritorno e parlale anche per una futura tua gravidanza (se la vorrai). Se ti può consolare io nell'arco di 3 anni ho cambiato 3 medici perché dal nostro ospedale se ne vanno tutti. Non ti dico lo stress... Ogni volta devi iniziare, raccontare... uno stress veramente! Però dobbiamo andare avanti, coraggio🙂

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claudia.antonelli-m6wt

21/12/21 alle 08:56

Buon consigliere

Buongiorno a tutti. Ho avuto la diagnosi di SM RR il 9 settembre 2015. Ho fatto il Rebeef 22 fino all'inizio di agosto 2019, stavo bene, o almeno abbastanza bene, poi ho avuto problemi di reazione cutanea e l'ho interrotto ........ non ho più fatto alcuna terapia e sono peggiorata, la diagnosi di novembre 2019 è stata di SMSP ........... non ho equilibrio, ho dolori ai muscoli delle cosce e la stanchezza è spesso devastante ......... ho perduto la mia autonomia e non devo stare a scrivere su questo forum che tipo di casini questo sta comportando nella mia vita. Ora dovrei iniziare il SIPONIMOD perchè ho due nuove lesioni. Qualcuno ha esperienza di questo farmaco ? Sono spaventata, non poco, ma non vedo alternative. Devo fermarla, anche rischiando .................

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Baptiste

Animatore della community

23/12/21 alle 13:36

Buon consigliere

Cari membri @FedeGaia‍ @Alessia85‍ @Leonardo2018‍ @Garbu83‍ @Alezac83‍ @Allina‍ come state oggi? potete aiutare il nostro membro @claudia.antonelli-m6wt‍? Grazie mille in anticipo emoticon bye

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Garbu83

23/12/21 alle 14:08

@claudia.antonelli-m6wt non ho esperienza con questo farmaco. Mi dispiace non poterti aiutare. L'unica cosa che ti posso dire è di confidare nella scienza. A volte le sfide si vincono al fotofinish, e la medicina negli ultimi anni ha fatto passi da gigante. Non lasciare che questa malattia ti tolga la voglia di lottare. Ti mando un abbraccio e buone feste!!

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claudia.antonelli-m6wt

23/12/21 alle 14:23

Buon consigliere

Grazie! Oggi l'ho iniziato. Buone feste

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I membri partecipano anche...

Rosella3

07/09/22 alle 22:22

@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.

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