La lotta di Carola, Mercedes contro il Lupus: dieci anni per la diagnosi

Nel libro «Storie di Lupus» i pazienti raccontano la malattia autoimmune di cui soffrono 5 milioni di persone al mondo, 60mila in Italia

Racconta Carola: «Avevo 16 anni quando cominciai a stare male, c’è chi pensava che avessi l’epatite, chi l’Hiv, solo dieci anni dopo è arrivata la diagnosi di lupus eritematoso sistemico. Ci sono stati giorni bruttissimi e ce ne sono ancora, giorni in cui non riesco neppure a lavarmi i denti e sono costretta a farmi aiutare anche per vestirmi, ma nonostante questi giorni no, in questi vent’anni ho imparato a convivere con la malattia, continuo a prendere farmaci e a fare controlli, e a cercare di essere “positiva”, che poi, insieme alle terapie, è la medicina migliore». Racconta Mercedes: «Avevo 18 anni quando cominciai ad accusare forti emicranie, vertigini e malessere generale, e iniziò un iter senza fine fatto di esami, indagini, neurologi, psicologi. Mi curarono per depressione e in seguito per epilessia temporale, ma passavano gli anni e peggioravo. Nessuno ha mai pensato alle manifestazioni del Lupus nonostante avessi già una sorella colpita dalla malattia, e la diagnosi è arrivata dieci anni dopo. Negli anni ho affrontato diverse riacutizzazioni, ho perso il lavoro a causa della malattia, quando nominavo la patologia le persone credevano che fosse infettiva e si allontanavano. Ma ho continuato a lottare, anche grazie al supporto psicologico, perché l’impatto della malattia è forte e non bisogna vergognarsi di chiedere aiuto».

Raccontarsi aiuta

Le esperienze di Mercedes, Carola e altri pazienti, che hanno deciso di dare voce al proprio vissuto di malattia, sono state raccolte in un libro «Storie di Lupus», presentato al Policlinico Umberto I di Roma nel corso di un incontro tra medici e pazienti, alla vigilia della giornata mondiale del Lupus che si celebra il 10 maggio con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica su questa malattia autoimmune che colpisce oltre cinque milioni di persone nel mondo (nove su dieci sono donne) e circa 60mila in Italia. «Attraverso questa iniziativa di medicina narrativa speriamo di ottenere una maggiore divulgazione delle conoscenze sul Lupus e sulle sue molteplici manifestazioni - spiega una delle curatrici del libro, Fulvia Ceccarelli, reumatologa alla Lupus Clinic dell’Università La Sapienza di Roma, nella sua doppia veste di medico e paziente - . Raccontare la malattia aiuta chi ne soffre a conquistare coraggio e combattere una battaglia, sapendo che non si è soli». «Condividere la malattia è il modo migliore per consentirne la conoscenza anche ai medici - sottolinea l’altro curatore di «Storie di Lupus», Carlo Perricone, reumatologo alla Lupus Clinic della Sapienza - . Attraverso la medicina narrativa i medici, e gli operatori sanitari in generale, possono conoscere meglio le esigenze del paziente, i suoi bisogni di assistito e di persona, quindi migliorare la capacità di curarlo, ottenendo anche una migliore aderenza alle terapie». 
 

La malattia misteriosa

Diffondere la conoscenza del Lupus è il principale obiettivo delle associazioni dei pazienti di tutto il mondo, anche perché è ancora diffuso lo stigma verso chi soffre di questa malattia in molti casi considerata, erroneamente, contagiosa. «Il Lupus eritematoso sistemico è ancora poco conosciuto, come ribadisce il rapporto della Federazione mondiale delle associazioni dei pazienti, diffuso in occasione della giornata mondiale – dice Augusta Canzona, presidente del Gruppo LES italiano onlus -. Su circa 35 mila persone intervistate in tutto il mondo (duemila italiani) il 51 per cento afferma di non sapere cos’è il lupus e più di una persona su due non si sente a proprio agio a stringere la mano o abbracciare una persona che soffre di questa malattia. Ma il Les non è contagioso, è una malattia autoimmune in cui il sistema immunitario produce anticorpi che, invece di difendere l’organismo, lo aggrediscono».

Può creare danni agli organi

I sintomi vanno e vengono, cambiano nel tempo, rendendo il Lupus difficile da diagnosticare e da seguire. I più frequenti includono dolori articolari, rash cutaneo, astenia e febbre, che possono durare giorni o settimane. Il Lupus può danneggiare qualsiasi organo o tessuto, dalla pelle alle articolazioni, dal cuore ai reni, fino al sistema nervoso. Per questo è cruciale l’esatta e diffusa informazione sulle prime manifestazioni della malattia. Anche se al momento non esiste una cura in grado di guarire il Lupus, nella maggior parte dei casi, con una diagnosi precoce e cure mediche appropriate, può essere tenuto sotto controllo con successo.

Le iniziative in Italia

Per la giornata mondiale, il Gruppo Les Italiano ha realizzato un video per sensibilizzare l’opinione pubblica. Diverse, poi, le iniziative organizzate in tutta Italia anche nei prossimi giorni, quali incontri tra medici e pazienti, banchetti informativi, spettacoli musicali e teatrali ed eventi sportivi solidali (informazioni nelle pagine regionali del sito dell’associazione). Il 12 maggio, nell’ambito del XXI Congresso del Consiglio Reumatologi Italiani che si terrà a Roma, all’interno di un confronto tra medici e pazienti il Gruppo LES tratterà il tema «In viaggio con il Lupus: traiettorie di vita e malattia».