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La tua opinione sui trattamenti per la sclerosi multipla

Ocrelizumab

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avatar neretta

neretta

01/03/19 alle 15:31

Buon consigliere

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neretta

Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab. 

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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avatar BarbaraAgata

BarbaraAgata

26/10/21 alle 23:42

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Ultima attività il 08/11/24 alle 06:16

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Ciao Rosella, non capisco come mai la fisioterapia possa farti male. Io ne trovo beneficio, anzi faccio anche posturale che mi aiuta  per avere più equilibrio e stabilità. Conosco l’Aism e mi hanno aiutato dal punto di vista psicologico appena ho avuto la diagnosi di s.m. . Un affettuoso abbraccio a te e Giampaolo


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-10-26 23:42:54

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27/10/21 alle 00:04

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Ultima attività il 20/09/25 alle 11:41

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Antonella e Barbara ciao. Sapete io in AISM mi trovo molto bene ,alcune volte mi sento proprio coccolato. Non ho fatto solo fisioterapia...ma ginnastica in acqua, logopedia, mi tiene controllato una nutrizionista....dai almeno li vedo il bicchiere mezzo pieno. Abbraccio sentito. Buonanotte

 

 

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GIAMPAOLO GENOVA


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-10-27 00:04:35

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Rosella3

28/10/21 alle 19:16

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@BarbaraAgata Non so perché la fisioterapia mi fa più male che bene. Ho problemi anche alle articolazioni delle ginocchia che sono valghe dalla nascita, caviglia destra bloccata e piede destro falciante. Problemi alla lombare. Capogiri. Da sola non riesco a camminare, devo sostenermi a mio marito. In casa mi muovo sostenendomi alle pareti e mobili. Forse non mi sono impegnata abbastanza in questi due anni che mi hanno diagnosticato la malattia e sono peggiorata giorno per giorno. E ormai credo sia troppo tardi. Grazie per il pensiero, auguri e buona serata.


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-10-28 19:16:30

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31/10/21 alle 07:45

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Buongiorno Rosella3, hai dato una descrizione dei tuoi problemi che in sostanza sono quelli che ho anche io, però dal lato sinistro. Facendo posturale e fisioterapia sto riuscendo a non bloccare la caviglia,  faccio tanti esercizi muovendo il piede che mi aiutano, fra l’altro, anche a correggere il piede falciante, infatti ho notato che la tendenza del piede è quella di andare verso l’ interno, ma con esercizi mirati si può ostacolare anche questo, anche se, non so fino a quando sia possibile però per adesso va ancora bene. Avevo, come te, anche problemi alle articolazioni delle ginocchia dovuti ad una cattiva postura, che per adesso sono scomparsi. Il mio problema principale è il dolore ai polpacci ed il mio “coach” per combatterlo mi sta facendo fare stretching. Tutto ciò per dirti che la fisioterapia e una ginnastica dolce penso che facciano bene, per lo meno a rimanere in piedi e camminare per più tempo possibile. Ciao 


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-10-31 07:45:13

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31/10/21 alle 11:42

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@BarbaraAgata Grazie Barbara, penserò alle parole che mi hai detto, devo fare assolutamente qualcosa, non voglio arrendermi. Spero che riusciremo a stare il meglio possibile. Grazie e buona giornata 


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-10-31 11:42:14

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BarbaraAgata

31/10/21 alle 12:22

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Brava Rosella non arrenderti!! Un abbraccio 


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31/10/21 alle 14:21

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In fondo... leggere qualcuno che non vuole arrendersi fa sempre un GRAN BENE. GRAZIEemoticon leone

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GIAMPAOLO GENOVA


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-10-31 14:21:14

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14/11/21 alle 07:28

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Ciao a tutti, giorno 11 novembre ho fatto la dose booster di vaccino, mi è stata caldamente consigliata dalla dottoressa del Policlinico. Fra l’altro, mi ha suggerito di farla nel più breve tempo possibile perché, in vista della terapia con ocrelizumab, devono trascorrere 4/6 settimane dalla dose di vaccino all’ infusione del farmaco. Gli effetti collaterali del vaccino sono stati un po’ pesanti, oltre la febbre mi sentivo le gambe quasi paralizzate. Fortunatamente sono durati un solo giorno, però mi sento ancora molto debole. Qualcuno di voi ha fatto una dose di richiamo del vaccino? E che effetti ha avuto e quanto sono durati? Ciao 


Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-11-14 07:28:15

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Rosella3

14/11/21 alle 12:50

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Buongiorno a tutti, Io il 2 ottobre scorso ho fatto la terza dose, il giorno dopo forte dolore alla lombare, già ci soffro a causa della postura sbagliata. Non so se il forte dolore durato una settimana è dipeso dal vaccino o perché ho fatto qualche passo in più. Non sono più abituata a camminare, forse non è dipeso dal vaccino.

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2021-11-14 12:50:22

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14/11/21 alle 13:43

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@BarbaraAgata ciao Barbara....mi danno ocreoluzab ed ho fatto la seconda dose di vaccino senza troppe conseguenze (se non indolonzimento al braccio...passato dopo qualche ora) ...l ospedale mi ha messo in allerta che dovrò fare anche il terzo..mi affido ai medici...anche perché non avrei altra scelta.

....

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GIAMPAOLO GENOVA


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