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Pazienti Sclerosi Multipla

Sclerosi o cosa?


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@ nirvanella78

Assolutamente sono d'accordo... Mi chiedevo solo cosa c'entra lo sfogo cutaneo con la SM.... È una cosa possibile?

Hai nominato una delle malattie che a me fa terrorizzare da 2 mesi... Aiuto xD

Ti ringrazio ancora alla visita parlerò chiaro!!!

Sclerosi o cosa?


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io ho sclerosi multipla e nei periodi difficili assumo miorilassanti che vengono prescritti anche per altre patologie. Se ho infiammazioni mi danno cortisone a megadosi in flebo per calmare le lesioni, anche il cortisone viene usato per curare diversi disturbi. Ma di base ho tutt'altra terapia, é la terapia di base specifica per la mia malattia che mi permette di tenere a bada i danni e che mi permette di vivere meglio. Capito cosa intendo? Trovare il problema specifico con esami approfonditi e curarlo coi farmaci giusti. Non intendo portarti a pensare di avere una patologia che magari non hai ovviamente ma inizia ad essere sicura di non avere la sclerosi multipla. Ciao cara

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potrebbe essere una reazione tipo fuoco di sant'Antonio. Sfogo che deriva dai nervi. Non posso essere sicura solo con la tua spiegazione.

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Certo! Spero di arrivare presto ad una risposta! Grazie ancora e un abbraccio

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Si ma ce l'ho da 2 mesi... Precisamente iniziato il 28 dicembre e non so manco spiegarlo bene sopratutto in un forum... Boh!!! A me sembra tutta una catena una cosa unica ma posso sbagliare

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@ nirvanella78

ciao, ho letto il tuo consiglio, posso chiederti come stai ora? Come vivi questa patologia? Anche io sono in una fase di sospensione dove non ci capisco niente.

Se hai voglia scrivimi.

Ciao e auguri

Sclerosi o cosa?


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Ciao Marina! Piacere! Beh io ho la Sm da 12 anni. Per circa 10 anni forma RR, da 2 anni progressiva. Ho cambiato diverse terapie perchè la mia è una forma molto aggressiva e purtroppo sono subentrate ultimamente altre patologie (non gravi ma da tenere sotto controllo con farmaci e visite di controllo). Attualmente mi muovo con le stampelle e per i percorsi più lunghi uso la carrozzina. La difficoltà maggiore per me è usare le scale perchè soffro di terribili vertigini. Tenere a bada la fatica non è semplice ma mi sforzo. Ho trovato molto utile fare sedute di fisioterapia per rinforzare ossa e muscoli. Scricchiolo (crik crak) come una vecchia  ma secondo me è il morale che aiuta tanto ad affrontare le varie situazioni. Ho 2 cani che mi "obbligano" a fare un po' di movimento e non adagiarmi sul divano o addirittura a mettermi nel letto. Le relazioni sociali sono buone, le difficoltà ci sono, sono tante, ma mi ingegno per superarle. Parlami di te e vediamo se salta fuori qualcosa di buono per entrambe. Ciao

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Ciao nirvanella 78, che bel nome

ma sei giovane mi sembra da come scrivi. Si adesso ho trovato le altre tue scritture sugli altri post. Ho capito, cammini con le stampelle. Ma hai speranza di migliorare se ti tiri su col morale?

ho visto che hai altre patologie correlate, accipicchia! Bisogna non lasciarsi andare. Ma sei sposata e hai figli?

Io si e ho un ragazzino che mi aiuta molto. Credo di avere, per ora, una forma di fibromialgia che si è accanita sulla mandibola e collo. Prima la sentivo anche su ginocchia e braccia, le costole , le clavicole ecc. adesso si è localizzata esclusivamente là, e mi disturba l'orecchio. La testa è forse la parte più delicata ed è stata dura resistere al dolore nella fase acuta. Dovevo tenere dei rotoli di cotone in bocca sia a destra che a sinistra e stringere il morso per attutire il bruciore.

Vabbè, adesso praticamente sto tutto il giorno sul divano, e quest'anno ho smesso il lavoro.

Ho fatto tanti esami, tac, eco, scintigrafie, risonanze con mdc. ancora niente. Ma andrò avanti comunque, so che gli esami bisogna anche ripeterli più volte.

Intanto sono già passati quasi 4 anni.

Posso chiederti come sono iniziati i tuoi sintomi? Prima di allora stavi benissimo e all'improvviso qualcosa non andava?  Come hai reagito?

Sono sicura che la tua terapia ti aiuterà e tu non ti lascerai mai andare. Vero?

Ciao e buona serata

Sclerosi o cosa?


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Cara Marina ho 38 anni e ho iniziato ad avere problemi a 25-26 anni. Prima andavo a camminare anche in montagna, andavo a cercare funghi, andavo al mare e nuotavo pian pianino, mi piaceva andare a visitare parchi naturali, musei, città. Facevo una vita normale insomma. Poi una notte son stata male, mi sembrava di avere dei chiodi nel cervello e alla mattina mi son svegliata con tutta la parte destra del corpo semiparalizzata, dolori forti alla testa, vista sdoppiata e tanta paura. É cominciato tutto così. Ho preso tanto di quel cortisone e steroidi da uccidere un elefante in questi anni. Convivo coi crampi alle gambe, tutte le mattine é così, a volte anche di notte. Ho provato diverse cure per la sclerosi multipla che mi han dato beneficio i primi anni. Ora é un anno che non prendo terapie. La prossima la farò a maggio. Faccio parte di un protocollo sperimentale. Il  2016 é stato terribile per me. Ora sembro stabile. Dalla carrozzina son passata alle stampelle con tanta forza di volontà, fisioterapia ecc. Sono un po' scricchiolante e a volte anche dolorante ma si va avanti punto e stop.

Riguardo la fibromialgia credo che sia molto invalidante e debba essere maggiormente considerata come patologia. I farmaci che aiutano ridurre i dolori ci sono fortunatamente ma la debolezza e il fatto di non poter usare adeguatamente parti del nostro corpo come le preziosissime mani ad esempio o non riuscire a ruotare bene il collo sia di fatto debilitante e ci mette nella condizione di Dover chiedere aiuto ai nostri cari, sul nostro morale ed autostima incide parecchio. Non dovete sentirvi inadeguate, avete dei limiti fisici é vero, anche io li ho, ma fate caso a quanta frenesia c'è negli altri. Noi abbiamo bisogno di prendercela più con comodo. Tutto lì. Noi per fare azioni che per gli altri sono semplici abbiamo bisogno di più tempo, più impegno, più pazienza. Non bisogna demoralizzarsi per questo. Anzi! Se una persona per pettinarsi ci mette 2 minuti noi ce ne mettiamo

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noi ce ne mettiamo 5. Chissenefrega! Dovete pensarla così. Ogni giorno impegnatevi per migliorare voi stesse. Non lasciate vincere la malattia, i disturbi ecc. Curatevi coi farmaci appositi, quello ovviamente, ma curate anche la vostra mente per affrontare meglio tutto ciò che vi accade. Ciao un abbraccio

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