Pazienti Sclerosi Multipla
Fingolimod
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Monica1970
Buongiorno sono una New Entry Monica Renzi. La mia diagnosi è recente 9 Aprile e il giorno 5 ho app Policlinico Gemelli dove sono in cura e si deciderà la Terapia farmacologica ( ho rifiutato altro Policlinico Terapia Sperimentale Ocrelizumab 1200 mg
vallbiy
Buon consigliere
Ho preso il fingolimod (nel mio caso il gilenia quindi sottoforma di pillole e non so se ce ne siano altri tipi) per 6 forse 7 anni forse 5 non ricordo ma non è importante . Devo dire che nel mio caso è stata una rivoluzione positiva almeno nel mondo di vivere molto più semplice. All'inizio mi preoccupavo perché pensavo dai tutti giorni devo prendere questa pillola e se poi mi dimentico. A parte il fatto che la malattia non ci fa mai dimenticare di essere presente quindi la prima cosa che facevo appena sveglio prendevo la pillolina e devo dire che la cosa positiva per non avere effetti collaterali non so se posso generalizzare così per tutti ma penso che se succede a me succede bene o male tutti anche se so che ci colpisce tutti differentemente perché come è logico pensare 'siamo tutti diversi'.
ora ti copio un pezzetto del libro che ho scritto che faccio prima con il copia/incolla
quindi faccio un’altra risonanza, le analisi richieste e stabiliamo un giorno per iniziare questa nuova “cura”. È luglio del 2013, OK ci sto! Pensa che viaggio mentale faccio io per prendere questa decisione e immagino il neurologo che possa pensare quando vado: sto cretino si è deciso finalmente. Vabbè poi mi dicono che la prima somministrazione si fa in ospedale… aglia!!! E perché? Significa che mi può succedere qualcosa di brutto, posso morire! Ormai ho dato l’OK e vado, ansia a palla!!! Mi accompagnano mia madre e la mia ragazza, comunque iniziamo, mi attaccano un apparecchio penso per misurare i battiti o roba simile, prendo la pillola e tutt’appost! Olè sono ancora vivo. Adesso a distanza di 5 anni più o meno prendo ancora una pasticca al giorno, ma che dire, non ho più mal di testa, effetti collaterali zero e volevo fare una cosa simpatica ma non la feci, vabbè na stronzata, dico solo:
Pígliate na pastiglia!
Pígliate na pastiglia,
Siente a me!
Pe' mme fá addurmí,
Pe' mme fá scurdá
Pígliate na pastiglia!
Pígliate na pastiglia,
Siente a me!
volevo pubblicare sulla bacheca di facebook della mia amica grande neurologa, la canzone di Renato Carosone “pigliat na pasticc” per farle sentire quanto le sono stato immensamente grato. Se leggerà un giorno questa cosa che sembrano le mie memorie deve capire che ha reso migliore la mia vita.
La conclusione del mio commento quindi è semplicemente:
Pígliate na pastiglia,
Siente a me!
Fraloba
Buon consigliere
Io lo prendo da più o meno 9 anni e finora non mi ha dato nessun problema, mi ha rallentato di molto le ricadute.
Bichrobin
L'ho preso e stavo una meraviglia, poi lo ho dovuto sospendere perche "Uccideva" troppi linfociti
Doranda
buongiorno. mi è stata diagnosticata la SM circa 7 anni fa. Dal Tecfidera sono passata al Gylenia e da quando prendo questa pasticca le ricadute sono decisamente minori sia di intensità che di frequenza. Anche l'ultima RM ha confermato la "non progressione" della malattia. Sono già di natura bradicardica e sicuramente questo fattore è quello che mi preoccupa di più e che ha reso un po' perplessi anche i dottori quando abbiamo deciso di passare a questa terapia. Le cose vanno bene, nessun altro effetto collaterale e linfociti e creatinina sotto controllo (osservazione ogni 3 mesi).
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Indagine
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I membri partecipano anche...
Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Rosella3
@giampaolog Non molto bene, è una di quelle serate in cui ti chiedi che campi a fare. Non sono in grado di decidere dove e come fare fisioterapia, non sono in grado di trovare una persona che possa tenermi pulita la casa, non sono in grado di fare nulla. Cammino malissimo e mi sto incurvando per una postura sbagliata. Non so come faccio ad andare a lavorare, certo mio marito mi accompagna e mi viene a riprendere a lavoro tutti i giorni e mi appoggio a lui per quei pochi metri che faccio. Mi sento solo un peso per mio marito e non mi posso vedere così. Tra poco mi prendo la mia pasticca per dormire, serena notte e scusa per le mie lamentele.
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Alfatto5656
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Rena62
Buon consigliere
Volevo sapere se c'è qualcuno che lo prende e cosa ne pensa e come si sente. Grazie