Pazienti Sclerosi Multipla
Ocrelizumab
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76Cristina
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76Cristina
Iscritto nel 2022
Ciao cari amici,spesso vi penso anzi sempre,ma spesso non so da dove cominciare....quando le cose vanno bene è semplice dire :"no dai,non è così bisogna.. .",insomma tante belle parole, tanti bei consigli, ma quando arrivano i giorni "no", ecco che cala il silenzio, nessun sorriso, nessuna parola, lo sguardo perso e la mano (nel mio caso!) sulla pancia...spesso mi ritrovo a vivere oltre alle mille difficoltà di movimento le mie mille e solite difficoltà di incontinenza di ogni origine, finisce una e ne inizia un' altra....colon irritabile? Nicturia? No perché a volte, tante volte c'è anche di giorno!???? E allora come mettere in atto l'entusiasmo, dove trovare la forza? Ecco il perché di questa condivisione, oggi anzi negli ultimi tre giorni ho capito una cosa....l'importanza dell' autocontrollo, ma soprattutto nella forza di ripetere "Gesù, non lasciarmi sola,ti prego, ho paura, non so gestire"..sembra una banalità, ma ho capito che funziona ... ero in ufficio neanche il tempo di sedermi e accendere il computer che sento impellente la necessità di fare pipì, e così rimettiti in piedi,vai in bagno,inizi ad agitarti sapendo che è solo l'inizio, fai finta di niente, sorridi e torni al posto....due movimenti e inizi a sentire un lieve e sordo mal di pancia,dopo pochibistanti non è più sordo, il cuore batte forte con la consapevolezza devi rifare la strada x il bagno,non hai tempo, l'agitazione prende il sopravvento...è un deja vu,ma non puoi.. respiri,controllando passi e capacità di contenere, non curandoti degli sguardi sempre più insistenti dei colleghi,capaci di capire,ma distanti dal tuo vivere,dalla tua realtà....finalmente arrivi in bagno e ringrazi Dio.....ma per quanto altre volte? Un incubo da gestire fino alle 12....preghiera,respirazione, autocontrollo, "spostare" il pensiero....ma di una cosa sono certa il Signore non mi lascia mai sola e mi fa sempre trovare la via d'uscita...vi voglio bene
STIAMO UNITI E CONDIVIDIAMO, è tutto è più semplice, meno pesante, e I giorni passano con un sorriso e non con la tristezza che a noi fa davvero male.
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Cris
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giampaolog
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giampaolog
Iscritto nel 2021
@76Cristina ehi Cristina e tutte le altre come va? .....facciamo un gioco Raccontiamo 1 cosa bella o simpatica che ci è capitata ultimamente.
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GIAMPAOLO GENOVA
Paparedda
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Paparedda
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@giampaolog ciao.... facciamo che ci devo pensare?!😁
Buon fine settimana a tutti 😘
giampaolog
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giampaolog
Iscritto nel 2021
@Paparedda ciaoooooo . Come procedi? In bocca al lupo
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GIAMPAOLO GENOVA
Paparedda
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Paparedda
Iscritto nel 2022
@giampaolog resisto! 😁
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Paparedda
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Paparedda
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Oggi
giornata mondiale sclerosi multipla....
BUONGIORNO A TUTTI ❤️
Paparedda
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Paparedda
Iscritto nel 2022
@76Cristina @Rosella3 @giampaolog @Stelladelmare
Volevo chiedervi... ma si può fare ocrelizumab durante una ricaduta?
Vorrei sapere cosa ne sapete voi, anche gli altri del gruppo di cui non ho scritto il nome...
Grazieeeee
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76Cristina
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76Cristina
Iscritto nel 2022
@Rosella3 cara amica, questa tuta acquistata direttamente da loro, costa intorno ai 1200 euro o qualcosina in più, ma se il fisiatra acconsente all'utilizzo, te la passano a costo zero. Io sono andata mesi fa, dopo averli contattati ed essermi accertata di poterne fare uso ....ti chiedono Infatti il codice di disabilità che hai che è scritto sulla carta del neurologo.... il fisiatra ha parlato direttamente con loro in realtà Dovresti andare presso le loro ortopedie convenzionate perché ti fanno le prove e le registrazioni per vedere il prima e il dopo ma fortunatamente c'è un ortopedia qui vicino che è già loro cliente e quindi mi hanno fatto un grande favore evitandomi di andare fino alla chiaramente il problema non sussiste se tu lo volessi prendere privatamente e andare direttamente a Padova da loro. Circa 15 giorni fai è arrivata la tuta che chiamo così per praticità ma non è proprio una tuta è un dispositivo,un ausilio che se vai su Internet trovi con il nome ExoBand della Moveo, l'ho provata e questo mio amico dell'ortopedia mi ha fatto registrazione con e senza ausilio sinceramente senti un miglioramento è come se una molla ti aiutasse ad alzare un po' le gambe....
Secondo me può essere un buon ausilio da utilizzare come ginnastica e sinceramente per adesso l'ho usato appoggiandomi ugualmente al deambulatore non so dirti bene altro perché sto ancora aspettando il benestare della fisiatra e finalmente la consegna effettiva
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Cris
Rosella3
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Rosella3
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@76Cristina Ho capito, speriamo potrai prenderla a costi zero e che porti dei benefici. Tienici aggiornati, grazie. Buona serata a te e a tutti.
giampaolog
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giampaolog
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@Rosella3 @Cristina76 @Paparedda ciaooo a tutte ! Io procedo...Giovedì iniz fisio equilibrio di gruppo in aism, buonanotte
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GIAMPAOLO GENOVA
Rosella3
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Rosella3
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@giampaolog In bocca al lupo 🐺 per la fisio 🤗☺️
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Paparedda
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Paparedda
Iscritto nel 2022
Buongiorno a tutti. Come state?
Io ho fatto l'infusione e per ora niente di nuovo. Ho la solita stanchezza, quella strana forza che ti tira giù, verso il basso, sempre presente, prepotente, il solito promemoria... "ehi tu! Guarda che hai la sclerosi multipla!"...
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Mariateresa67
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Mariateresa67
Iscritto nel 2022
@Rosella3 🦾🦾🦾grazie un abbraccio
Paparedda
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Paparedda
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@Mariateresa67 oh bella!!! ❤️❤️❤️
Mia cara, se puoi, fatti sentire più spesso, la tua presenza è importante! Insieme siamo più forti e non è una frase fatta... è così.
Buonanotte e sogni d'oro ✨️
giampaolog
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giampaolog
Iscritto nel 2021
@Paparedda CERTO!!!!!!!!
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GIAMPAOLO GENOVA
Paparedda
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Paparedda
Iscritto nel 2022
@giampaolog 😊
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Mariateresa67
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Mariateresa67
Iscritto nel 2022
Abbraccio tutti ❤️❤️❤️
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76Cristina
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76Cristina
Iscritto nel 2022
@Mariateresa67 abbraccio grande a te e a tutti voi❤
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Cris
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76Cristina
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76Cristina
Iscritto nel 2022
@Paparedda come stai oggi? Ti penso🙏❤
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Cris
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Paparedda
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Paparedda
Iscritto nel 2022
@76Cristina ciao cara, grazie del pensiero😊 Il caldo non mi migliora... anzi...😡 Però non mi lamento. Mi sembra tutto sotto controllo per ora...🙏
76Cristina
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76Cristina
Iscritto nel 2022
@Paparedda meno male sono felice...l'importante è che sua tutto sottocontrollo...tienici aggiornatoi🙏❤
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Cris
Paparedda
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Paparedda
Iscritto nel 2022
@76Cristina si si, grazie. Normalmente le parestesie si accentuano col caldo 😡 a prescindere dalla terapia. Quindi niente di nuovo sotto questo 🌞
76Cristina
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76Cristina
Iscritto nel 2022
@Paparedda qui da noi per adesso non è ancora così caldo e direi fortunatamente Ma se ti può consolare mi sento molto stanca lo stesso il mio deambulare arrivando a sera è peggio del peggio ma andiamo avanti
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Cris
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Paparedda
Buon consigliere
Paparedda
Iscritto nel 2022
Buongioooooorno 🌞😊
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giampaolog
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giampaolog
Iscritto nel 2021
@Paparedda buongiorno@Paparedda . Come va?
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GIAMPAOLO GENOVA
Paparedda
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Paparedda
Iscritto nel 2022
@giampaolog ciao! Me la cavo! Tu? Com'e andato il corso?
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Mariateresa67
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Mariateresa67
Iscritto nel 2022
Buon pomeriggio a tutti!teniamo duro e nn facciamoci sopraffare dal nemico.perdonate la mia incostanza ma tra la vista e la difficoltà di scrittura vi seguo dietro le quinte. Concordo con voi e sottolineo la questione climatica: per fortuna anche qui in Puglia la temperatura è accettabile, anzi spero sia sempre così (mi spiace x le persone normali).un abbraccio ed un bacione a tutti ❤️
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76Cristina
Buon consigliere
76Cristina
Iscritto nel 2022
@Paparedda ciao amica cara stanotte non ho visto il cellulare, ma all'una ero ancora sveglia agitata e senza sonno!!!!😂😂😂😂🧘♀️🧘♀️🧘♀️🧘♀️🙆♀️
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Cris
Paparedda
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Paparedda
Iscritto nel 2022
@76Cristina tesooooro siamo messe bene!🤣🤣🤣
giampaolog
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giampaolog
Iscritto nel 2021
@Paparedda @Cristina76 @Mariateresa @Rosella3
Una serena notte a tutti di ❤️
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GIAMPAOLO GENOVA
Paparedda
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Paparedda
Iscritto nel 2022
@giampaolog buonanotte a tutti ❤️
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76Cristina
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76Cristina
Iscritto nel 2022
Eccomi amici cari, giovedì pomeriggio sono andata finalmente dalla fisiatra con il tecnico e i fisioterapista a ritirare il sospirato ExoBand... ho fatto prove e registrazioni davanti alla fisiatra tecnico, fisioterapista e sinceramente semplici benefici ci sono quindi felicemente iniziamo questa nuova avventura. Ieri ho sentito il maestro di Tai Chi che conosce benissimo l'ausilio e che come già vi avevo detto è stato lui a farmelo conoscere e adesso mi darà qualche dritta e qualche accorgimento per il miglior utilizzo ... chiaramente vi farò sapere.... la fisiatra che non conoscevo è stata davvero Gentile e comprensiva mi ha prescritto altri ausili soprattutto per la caviglia destra che è quella che fa più fatica ad alzarsi ....si attacca alle stringhe e dovrebbe con una molla aiutarti ad alzare il piede🤷♀️ Ma anche di questo sarò più precisa quando lo utilizzerò.... ho chiesto come vi avevo già anticipato se poteva prescrivermi una carrozzina pieghevole Almeno provo e dico provo amici cari ad uscire con un po' più di leggerezza almeno fisica lei mi ha detto assolutamente che non c'erano problemi cercava di trovare con il tecnico e il proprietario dell'ortopedia la soluzione migliore per averla leggera e consone al mio fisico non proprio alto e grande 🙆♀️perché quelli in magazzino erano sicuramente non appropriate a me e di questo sono molto contenta Addirittura mi ha detto se volevo quella elettronica me l' avrebbe prescritta al che io ho guardato il fisioterapista tra parentesi mio amico e lui vedendomi in difficoltà con gli occhi abbastanza sgranati ha anticipato la mia risposta dicendo ogni cosa a suo tempo questo non è il momento😬 in effetti amici preferisco andare per grado e' Già Sinceramente difficile così 🙆♀️🧘♀️questo per quanto riguarda il giovedì pomeriggio.... Tenetevi forte venerdì stanca e stramazzata Ecco che riaapparsa l'amica colite e dove? al lavoro chiaramente 😖ho gestito con l'aiuto del Signore meglio delle precedenti è davvero faticoso questo viaggio ma sono sicura che insieme ce la faremo e davvero in cima alla montagna troveremo la nostra felicità🙏❤un bacio vi voglio bene
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Cris
76Cristina
Buon consigliere
76Cristina
Iscritto nel 2022
Ciao amici, il caldo inizia a farsi sentire prepotentemente....non vi dimenticate di scrivere un abbraccio grande a tutti 🙋♀️🙏❤
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Cris
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Indagine
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Alfatto5656
Alfatto5656
Iscritto nel 2021
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
criponzia
Iscritto nel 2022
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Alfatto5656
Alfatto5656
Iscritto nel 2021
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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criponzia
criponzia
Iscritto nel 2022
@MariaAntoniettaVitali
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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neretta
Buon consigliere
neretta
Iscritto nel 2016
Buongiorno,
Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.
Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie