Ocrelizumab

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neretta

01/03/19 alle 15:31

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neretta

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Buongiorno,

Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.

Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie

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76Cristina

28/09/22 alle 16:39

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76Cristina

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@Paparedda

Ciao stellina,che tristezza non saperti in forma ... dal profondo del cuore mi viene da risponderti come gli altri cari amici....sii forte,tu lo sei più di tutti noi,con @giampaolog siete le nostre rocce, quindi cara amica reagisci....@Rosella3 ,ciao gioia parli di dx debole,come la mia .....quindi Paparedda,con Giampaolo il più dritto 😂ci uniamo x darti il giusto equilibrio.....a parte gli scherzi riflettevo su 4 cose:

In estate peggioriamo x il troppo caldo....in autunno deboli x sbalzi repentini di temperatura....in inverno in casa x il troppo freddo che ci provoca spesso ricadute.....in primavera un pochino meglio,ma attenzione all'umidità

QUINDI non dobbiamo perdere lo spirito e la forza perché non c'è mai il momento migliore....dobbiamo renderli noi top

Bene dopo questa perla di saggezza vi saluto con tantissimo ma proprio tantissimo bene

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Cris

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-09-28 16:39:58

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Rosella3

28/09/22 alle 17:54

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@76Cristina @Paparedda @giampaolog Carissimi mi sembra di capire che nessuno di noi se la passa bene, io mi lamento tanto che forse, facendo parte di un protocollo, non mi hanno ancora dato ocrelizumab dopo due anni di infusioni, ma a quanto pare voi che siete certi che vi venga dato non mi date l'impressione di deambulare meglio di me. Ha ragione Giampaolo, non siamo le rocce di una volta, ma dobbiamo stare tranquilli e stringere forte la nostra amicizia per sostenerci a vicenda. Ogni giorno, anche se di sofferenza, è un giorno in più, parlare tra di noi ci fa sentire ancora utili l'uno all'altro. Vorrei tanto che trovassero la cura per questa malattia così maledetta e subdola, siamo ancora giovani e potremmo fare ancora molto per chi ci sta vicino. Vi voglio bene ♥️♥️♥️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-09-28 17:54:24

giampaolog

28/09/22 alle 18:02

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giampaolog

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@Rosella3 Rosella sei una grande. Hai scritto belle cose. Io penso che non ti possono non dare Ocrelizumab almeno che non fai parte di una sperimentazione. a questo protocollo pero' devi aderire.... Certo qualche infusione l'ho fatta certo non sono migliorato ma spero di non essere peggiorato.

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GIAMPAOLO GENOVA

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Paparedda

28/09/22 alle 23:21

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@giampaolog Concordo con te. Io ho fatto una sola infusione e spero almeno di non essere peggiorata e da quello che percepisco, non credo. 🤞

@76Cristina Mia cara Cricri, sei davvero una forza della natura! Intuisco che la tua forza, la tua nonostante tutto, serenità, è dovuta all'amore che ti circonda e di cui tu sei la direttrice d'orchestra. Io non ho mai mollato, ne ho passate tante! Conta pure su di me!❤

@Rosella3 a te sono sicura che di persona ti urlerei " ma la vuoi smettere "? Non voglio sentirmi in colpa per aver detto che mi sento sotto un treno! Voglio solo raccontare a tutti come si evolve la malattia! Mi permetto di suggerirti che ad essere pessimisti, poi le cose vanno male davvero... giocati qualche possibilità! Ok?🍀

Buonanotte a tutti 😘

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-09-28 23:21:32

Rosella3

29/09/22 alle 01:39

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@Paparedda Mi dispiace ma non volevo farti sentire in colpa, anzi per solidarietà volevo anch'io dirti come evolve la malattia. E poi se uno sta male si deve anche sentire in colpa? Io attraverso voi sono riuscita a capire meglio la malattia, vedere che abbiamo più o meno gli stessi sintomi mi aiuta ad affrontarli meglio. Non sono pessimista, ho purtroppo dei forti dolori che faccio fatica a sopportare.

Buonanotte a tutti 🙂😍

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-09-29 01:39:19

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76Cristina

29/09/22 alle 18:11

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@Paparedda ,@giampaolog ,@Rosella3 Ciao amici miei ,vi voglio infinito bene....spero stiate tutti un po'meglio....sempre uniti

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Cris

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Paparedda

30/09/22 alle 22:05

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@Rosella3 buonanotte a tutti!

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Rosella3

30/09/22 alle 22:16

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@Paparedda grazie carissima 😍

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giampaolog

30/09/22 alle 23:15

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@Rosella3 buonanotte a tutte 😘

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GIAMPAOLO GENOVA

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giampaolog

30/09/22 alle 23:18

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@76Cristina @Rosella3 @Paparedda Buonanotte 😘

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GIAMPAOLO GENOVA

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76Cristina

30/09/22 alle 22:06

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@Rosella3 ,@giampaolog ,@Paparedda ....ciao amici!

Rosella ,ha ragione Giampaolo, devi contattare aism vedrai ti aiuteranno tanto....volevo scriverti per dirvi che continuo a fare tai chi con aism ,è fantastico tanti dolori posturali mi si sonno attenuati....lo adoro e ve lo consiglio con tutto il cuore

Ora sono cotta, vi auguro buona notte🙏❤😘🌸🙋‍♀️

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Cris

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Rosella3

30/09/22 alle 22:19

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@76Cristina ok Cri, sono contentissima che trovi sollievo, grazie per il consiglio. Buon riposo 💪🙏🍀😍😘

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giampaolog

30/09/22 alle 23:13

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@Rosella3 @Paparedda @76Cristina .....sicuramente se lo consiglia Cristina ... è da tenerne conto.....a me ha consigliato un esercizio di fisioterapia occupazionale. Cristina è una vera forza. Notte care amiche

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-09-30 23:13:51

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76Cristina

01/10/22 alle 22:02

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@Paparedda ,@Rosella3 ,@giampaolog

Ciao amici come state,? E tu cara amica @Paparedda ???? Le gambe???sono due giorni che piove ,oggi meglio,ma c'è una grande umidità, quindi ti capisco....

@Rosella3 ? Ciao cara amica , Spero tanto tu stia meglio...

@giampaolog ....ciao felice amico , domani finalmente a casa....un po'di riposo dopo 1 settimana di lavoro 🙆‍♀️

AUGURO A TUTTI VOI UNA BUONANOTTE, SERENA SENZA DOLORI E CON UN PO'DI PACE🙏🙋‍♀️🌸

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Cris

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Rosella3

01/10/22 alle 23:34

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@76Cristina Ciao Cri, anche qui a Roma tempo piovoso. Io sempre uguale, anzi mi sembra che gamba dx mi regge meno del solito, meno male che c'è la gamba sx. Ti auguro una serena notte 🙏🍀♥️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-10-01 23:34:17

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Rosella3

01/10/22 alle 23:35

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@Paparedda @giampaolog buonanotte ragazzi e buon riposo 🙏😍😘

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giampaolog

02/10/22 alle 00:24

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@Rosella3 ciaoo Rossella buonanotte a te e a @Paparedda e a @76Cristina .😔😔🙏

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GIAMPAOLO GENOVA

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Paparedda

05/10/22 alle 15:13

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Un caro saluto a tutti🙋‍♀️ Soprattutto al gruppetto dei miei interlocutori @giampaolog @76Cristina@Rosella3 @Mariateresa67

Sono sempre qui, che vivo e lotto con voi😁💪

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-10-05 15:13:07

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05/10/22 alle 17:35

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@Paparedda Ciaoooooo, un abbraccio 🙂😍

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Rosella3

05/10/22 alle 17:37

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@giampaolog Ci manca pure il terremoto.....cari saluti anche a te Giampaolo 🙂🙂

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@Rosella3 e si Rosella 2 in pochi giorni e li ho sentiti tutte e due. menomale di scarsa intensita'. Te come stai?

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GIAMPAOLO GENOVA

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-10-05 17:38:55

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05/10/22 alle 17:41

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@giampaolog Al solito, qui a Roma tornato il caldo umido, non ottimale per noi con la SM. Resistiamo ☺️

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-10-05 17:41:59

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Rosella3

05/10/22 alle 17:39

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@76Cristina @Mariateresa67 cari saluti 😍😍🙂🙂

Ocrelizumab https://www.carenity.it/forum/autre-discussioni/la-tua-opinione-sui-trattamenti-per-la-scleros/ocrelizumab-2021 2022-10-05 17:39:50

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giampaolog

05/10/22 alle 18:03

Buon consigliere

giampaolog

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@Rosella3 @Mariateresa67 @76Cristina @Paparedda

CARI SALUTI DA DA GENOVAAA 😁😁 mi sento un po' un 🐓 tra le 🦃......sapeste che mal di testa che mi verrebbeeee eh eh

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GIAMPAOLO GENOVA

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76Cristina

05/10/22 alle 21:07

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@Rosella3 ,@Paparedda ,@Mariateresa67 ,@giampaolog

Ciao carissimi amici, giornate impegnative sotto tutti gli aspetti, ma non potete capire che emozione mi dà il leggervi.....mi fa sentire a casa,capita..... ma c'è una cosa che mi fa sorridere il nostro andamento più o meno simile Perché sorridere? Perché so ,pur dispiacendomi per voi ,che non sono sola e quindi con il sorriso sulle labbra Trovo la forza di andare avanti sempre,perché lo fate anche voi....nonostante in questi giorni i dolori sono un po' più forti e la caviglia della gamba destra un po' più gonfia,,ma passerà.

Ragazzi al lavoro ci sono parecchi positivi al covid.... per un po' dovremmo stamparla.....SPERIAMO 🙏❤Vi abbraccio tutti con tanto bene e vi auguro una buonanotte 🙏❤🙋‍♀️🌸

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Cris

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giampaolog

05/10/22 alle 21:13

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@76Cristina @Rosella3 @Paparedda @Mariateresa67 e si anche dove lavoro si affaccia nuovamente il COVID. Speriamo bene..

Buona 🌃

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GIAMPAOLO GENOVA

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Paparedda

05/10/22 alle 21:34

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È dura su tutti i fronti.....!

Buonanotte belli 😘

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Ops....non stamparla, ma scamparla 🙆‍♀️

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Cris

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@giampaolog Buongiorno a te e buongiorno a tutti⭐

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@giampaolog buona sera Gianpaolo, grazie di avermi unito al gruppo. chiedo scusa per il lungo silenzio, non ho avuto modo di collegarmi per un periodo davvero impegnativo

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tany

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@tania15 ciaoooo

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@giampaolog 🙂🤗

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Buongiornooooo a tutti 🙋‍♀️🌸

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@tania15 grazie Tania 😘Prima o poi se ne andrà!😡

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@Paparedda 🍀

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@tania15 😊🙏🤞

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@Paparedda buon riposo rigenerante 🤗

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tany

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