Pazienti Sclerosi Multipla
Ocrelizumab
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Gruepluir625
Buon consigliere
Gruepluir625
Ultima attività il 25/08/25 alle 17:11
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Come state oggi cari membri? Mi permetto di rilanciare questa discussione. @pseudonimo nascosto @pseudonimo nascosto @Naichuefrion5672 @Dienieetto49 @Zuapliascussa36 @Sciacein9267 Avete visto questo tema? Qual è la vostra esperienza a riguardo? Grazie tanto in anticipo ![]()
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Saicruino284
Saicruino284
Ultima attività il 14/12/23 alle 20:46
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@Rolaifruaina69 Ciao sono Laura, io ho fatto la prima infusione ho avuto mal di testa il giorno dell'infusione. Pero' a distanza di mesi, spesso mi sento molto stanca, è normale? capita anche a voi??Ciao Laura
Gruepluir625
Buon consigliere
Gruepluir625
Ultima attività il 25/08/25 alle 17:11
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Cari membri @pseudonimo nascosto @pseudonimo nascosto @pseudonimo nascosto @Friglo39 @pseudonimo nascosto @Crabraiina36 come state? abbiamo scritto un articolo sui trattamenti della sclerosi multipla grazie all'opinione dei nostri membri. Vi allego qui il link:
La vostra esperienza a riguardo ci interessa. Un caro saluto.
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3714Viguevis
3714Viguevis
Ultima attività il 11/04/22 alle 18:31
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Salve a tutte, io assumo questo farmaco da poco più di un anno ma la mia situazione è un po' particolare in quanto negli ultimi 7 anni dalla diagnosi ho problemi dell'equilibrio soprattutto da un anno e mezzo che deambulo a fatica con dei bastoni per il nordic walking,e dentro casa riesco a muovermi senza. La fatica è molta perché non riesco a fare dell'attività fisica. Questo potrebbe riguardare anche da me che spesso mi sdraiavo sul divano. Me ne rendo conto da quando col fisioterapista facciamo degli esercizi motori mirati all'indipendenza degli arti. La voglia di fare attività è importante, anche per quanto riguarda la propriocezione della mano destra, nel mio caso. Sono sempre in cerca d'informazioni anche se quest'anno è davvero difficile, sia per la mole d'informazioni, sia per i restringimenti dei locali e palestre. Un abbraccio
Frieplin8241
Frieplin8241
Ultima attività il 06/05/21 alle 20:22
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Buonasera a tutti sono nuova del gruppo vi auguro buona serata
Flucraizol8
Flucraizol8
Ultima attività il 25/05/21 alle 08:39
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Ciao a tutti ! Sono in cura con ocrelizumab dall anno scorso e non va tanto bene ...! Buona domenica a tutti
Gruepluir625
Buon consigliere
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Ultima attività il 25/08/25 alle 17:11
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Buongiorno a tutte e tutti e benvenuti sulla nostra piattaforma. Spero che qui troverete conforto, consigli e sostegno. Un caro saluto ![]()
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Traplo6215
Buon consigliere
Traplo6215
Ultima attività il 01/11/26 alle 15:51
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Io ho la sclerosi multipla primaria progressiva, 55 anni, malattia conclamata gennaio 2020. Mi hanno fatto entrare in un protocollo sperimentale della casa farmaceutica Roche, dove mi danno l' ocreluzumab. La Roche lo offre in via compassionevole a coloro che accettano la fase sperimentale, cioè io, credo significhi che non costi nulla al nostro servizio sanitario nazionale, pertanto la neurologa che mi segue dice che forse il farmaco non mi viene iniettato, ci potrebbe essere solo l'effetto placebo. Lei non da se mi danno il farmaco, solo la Roche lo sa. Io sono alla terza infusione e non so cosa mi iniettano. Vi sembra normale? Comunque io da quando mi hanno dato la diagnosi ho peggiorato a camminare, faccio 4 metri al giorno sostenuta da mio marito. Che dire, boh! Non so dirvi se l' ocreluzumab funziona, non so nemmeno se mi viene iniettato. Mi sento comunque male. C' è qualcuno che come me è in un protocollo sperimentale con l' ocreluzumab? Auguri a tutti.
Clagruablue0903
Buon consigliere
Clagruablue0903
Ultima attività il 24/11/22 alle 11:16
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Ciao ☺ quando si aderisce a farmaci sperimentali non viene detto se è farmaco o placebo. Ho una amica che è seguita al policlinico le scotte a Siena anche lei fa parte di un gruppo sperimentale con il prof De Stefano. Lei non era molto convinta di rimanere in quel gruppo proprio per i dubbi che hai te Rossella3. È anche vero che se nessuno aderisse addio ricerca.. sei una donna forte!
Clagruablue0903
Buon consigliere
Clagruablue0903
Ultima attività il 24/11/22 alle 11:16
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Ciao ☺ quando si aderisce a farmaci sperimentali non viene detto se è farmaco o placebo. Ho una amica che è seguita al policlinico le scotte a Siena anche lei fa parte di un gruppo sperimentale con il prof De Stefano. Lei non era molto convinta di rimanere in quel gruppo proprio per i dubbi che hai te Rossella3. È anche vero che se nessuno aderisse addio ricerca.. sei una donna forte!
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Clagruablue0903
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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5Ziatuiina
@Ruiblaigroicliel9375
Ciao, x il dolore allo stomaco prova bioacid...
Compresse naturali,basta con le medicine ( ne prendiamo anche troppe )
Buona vita
Cri
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Clagruablue0903
La stanchezza e la sonnoloenza purtroppo fa parte di me giorni meglio giorni peggio.. mi dispiace. Brutto a dirsi ma poi ci si abitua anche a questo.
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Rolaifruaina69
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Rolaifruaina69
Ultima attività il 16/09/23 alle 10:36
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Buongiorno,
Mi hanno proposto di iniziare una cura con ocrelizumab.
Vorrei sapere se qualcuno ha esperienza al riguardo. Grazie